Geschreven door Nian Kemme, promovenda medische psychologie Radboudumc
Op woensdag 29 mei 2024 vond de Research Day van het NVPO Early Career Research Network (ECRN) plaats in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL)/Nederlands Kanker Instituut (NKI). Deze dag stond in het teken van patiëntparticipatie, iets wat logisch lijkt maar in de praktijk niet altijd wordt toegepast.
Patiëntparticipatie wordt op verschillende manieren gedefinieerd, maar we zijn het er allemaal over eens dat onderzoek voor, door en met patiënten samen moet worden gedaan. Vooral dit laatste, samen met, wordt in de praktijk nog wel eens vergeten. Tijdens de Research Day is onder andere duidelijk geworden waar nog werk aan de winkel is, maar ook hoe we patiënten in iedere fase van het onderzoek kunnen betrekken.
De dag startte met een presentatie van Iryna Shakhnenko (patiëntrelatiebeheerder) van het European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC). Zij legde uit hoe het EORTC bijdraagt aan het meer betrekken van patiënten in onderzoek en benadrukte de noodzaak hiervan. Ze gaf aan dat patiënten minder vaak betrokken worden bij de ontwikkeling van de studie en in de eindfase wanneer we richting interpretatie van resultaten en schrijven van een publicatie gaan terwijl dit ook fases zijn waarin patiënten input van belang is. Ze gebruikte de term patiënt-partner om te benadrukken dat patiënten eigenlijk ook onderzoeker zijn en dat onderzoek samengedaan wordt.
Marjolein Scholten, belangenbehartiger bij Borstkankervereniging Nederland, legde na de eerste presentatie kort uit wat een patiëntenorganisatie voor onderzoek kan betekenen. Het werd tijdens haar presentatie wel duidelijk dat dit een grote meerwaarde kan hebben en dat patiënten dit met plezier doen. Na een korte koffiepauze kwam Femke van Schelven (postdoc onderzoeker jongeren met een chronische aandoening) van het NL Instituut voor de Gezondheidszorg aan het woord. Zij vertelde uit eigen ervaring hoe het is om patiënten in onderzoek te betrekken. Dit was een leuke interactieve sessie waarin duidelijk werd hoe je patiënten op verschillende manieren kunt betrekken in je onderzoek. Het werd ook duidelijk dat de meeste patiënt-partners het leuk vinden om op de hoogte gehouden te worden doorheen het hele onderzoek.
Als afsluiting van de dag deden we in kleine groepen een brainstorm over hoe we wat we hebben geleerd kunnen toepassen op ons eigen onderzoek.