Praktijkdag ECRN: adolescenten en jongvolwassenen met kanker (AYA’s: adolescents and young adults)

Geschreven door Verena Slijkhuis

Op woensdag 24 januari 2024 vond de jaarlijkse Praktijkdag van het NVPO Early Career Research Network (ECRN) plaats. Dit jaar stond de Praktijkdag in het teken van AYA’s met kanker en vond hij plaats in het Erasmus Medisch Centrum.

AYA-zorg is een specifieke vorm van zorg gericht op jongvolwassenen in de leeftijd van 18 tot en met 39 jaar. Zij worden niet alleen geconfronteerd met de uitdagingen van deze ontwikkelingsfase, maar ook met de diagnose en behandeling van kanker. AYA-zorg richt zich niet alleen op de medische behandeling, maar ook op het ondersteunen van emotionele, sociale en praktische behoeften van AYA’s. Hierbij ligt de focus op kwaliteit van leven tijdens en na kanker. De vraag “Wie ben jij en wat heb jij nodig?” staat centraal bij AYA-zorg.

Lina Lankhorst, promovenda in het Antoni van Leeuwenhoek, begon de dag met een mooie presentatie. Zij vertelde ons onder andere over het Nationaal AYA zorgnetwerk, dat wordt gevormd door alle ziekenhuizen en (eerstelijns)zorgverleners die AYA-zorg bieden in Nederland. AYA kankerpatiënten hebben unieke medische en biologische eigenschappen die anders zijn dan die van kinderen of ouderen met kanker, waardoor ze helaas vaak tussen wal en schip belanden. Dit benadrukt het belang van speciale aandacht en (h)erkenning voor deze groep patiënten. De presentatie bracht dit helder naar voren en onderstreepte de noodzaak om AYA’s goed te ondersteunen.

Hierna was het woord aan Irene van Veen, die zelf een AYA is. Irene vroeg ons om onze ogen te sluiten en terug te denken aan onze 23-jarige ik. Op die leeftijd kreeg Irene zelf de diagnose schildklierkanker. Met haar indrukwekkende verhaal nam ze ons mee terug in de tijd, waarin ze sprak over de impact die kanker had op haar toenmalig onbezorgde, sociale studentenleven. De diagnose, de behandelingen, en de gevolgen tijdens en na kanker zorgen voor een groot contrast tussen AYA kankerpatiënten en hun leeftijdsgenoten. De impact van kanker op jonge leeftijd is complex en beïnvloedt verschillende aspecten van het leven. Irene miste zelf AYA-zorg tijdens haar behandeling en zet zich nu actief in voor het AYA-zorgnetwerk.

We keken de indrukwekkende campagne van de AYA Jong en Kanker foundation: “Unpause the AYA”. In deze campagne staan AYA kankerpatiënten letterlijk als standbeeld stil, omdat het leven van jongvolwassenen met kanker tot stilstand komt. Zeker het bekijken waard! Michaela van der Veldt, medisch maatschappelijk werker en systeemtherapeut, deelde haar kennis over de verschillende fasen van ziekte en behandeling binnen de zorg voor deze patiënten.

Tijdens de lunch kregen wij een kijkje in de AYA-lounge van het Erasmus MC. Deze lounge is een gezellige huiskamer waar AYA patiënten (en hun vrienden en familie) samen kunnen komen. Met onder andere een keukentje, een televisie, en een assortiment aan spelletjes en boeken, is het de perfecte plek om even te ontspannen en contact te leggen met lotgenoten. Na de pauze sprak Michaela met een partner van een overleden AYA. Björn legde uit waar hij als naaste tegenaan liep. Nicoline Schuur nam ons mee in de AYA-zorg tijdens het werk van een verpleegkundig specialist en hoe dit vorm krijgt. Hierna werden we door Michaela uitgenodigd onszelf in te leven in een naaste aan de hand van een casus. We bespraken hoe wij ons zouden voelen als ouder of partner van een AYA, en welke uitdagingen wij als patiënt zouden tegenkomen. Tijdens deze afsluitende opdracht zijn waardevolle inzichten en perspectieven gedeeld.

Al met al was het een zeer succesvolle, leerzame en interessante Praktijkdag!