Geschreven door Cheyenne Braam, promovenda Medische Psychologie Radboudumc.
De Research Day van de Early Career Research Network stond dit jaar in het teken van inclusiviteit. De meeste onderzoekers zullen de volgende stelling herkennen: veel onderzoek in de psycho-oncologie wordt gedaan in relatief homogene groepen (theoretisch opgeleide, witte mensen, vaak vrouwen), waardoor resultaten niet altijd goed toepasbaar zijn op de brede populatie van mensen met kanker. Kanker discrimineert immers niet. Maar hoe kunnen we ons onderzoek inclusiever maken?
De dag begon met een workshop van Movisie, verzorgd door Fayaaz Joemmanbaks & Roshnie Kolste. Aan de hand van het diversiteitsvlechtwerk, oriëntalisme en witte suprematie werden we meegenomen in de theoretische achtergrond van inclusiviteit. Er werd benadrukt dat mensen niet in één groep passen, ook wel intersectionaliteit genoemd. Iemand is bijvoorbeeld niet alleen vrouw, mantelzorger of van Turkse afkomst, maar identiteiten overlappen elkaar. Daarom is het belangrijk om nieuwsgierig te blijven naar iemand identiteit. Waar identificeert iemand zich mee? Door dit te blijven vragen en je oordeel niet te baseren op enkel uiterlijke kenmerken en aannames, ontstaat er meer ruimte voor begrip en uiteindelijk inclusiever onderzoek. Ook is het belangrijk om te beseffen dat we kijken vanuit de Westerse norm en dat bijvoorbeeld interviewvragen, vragenlijsten hier onbedoeld ook van uitgaan. Zelfs het opstellen van onderzoeksvragen en de beoordeling van welke constructen van belang zijn om te onderzoeken worden hierdoor gekleurd. Fayaaz en Roshnie spoorden ons aan om mensen met verschillende diversiteitsfactoren te betrekken bij ons onderzoek en om respondenten te werven op plekken waar diverse groepen komen (denk bijv. aan buurthuizen). Dit eerste deel van de dag vormde een mooie achtergrond voor de volgende twee presentaties.
Sara Polak kwam wat vertellen over het NEXUS project van POCON. In dit project wordt er met verschillende ondergerepresenteerde groepen in de psychosociale oncologie samengewerkt, namelijk mensen met een zeldzame vorm van kanker, een lage sociaaleconomische status, psychiatrische comorbiditeit en ouderen. Het doel is om onderzoekers praktische handvatten geven om inclusiever te werken. Tijdens een interactieve opdracht bespraken we obstakels bij het inclusief maken van onderzoek, zoals gebrek aan tijd, geld en het simpelweg niet weten waar te beginnen. Het zou dan kunnen helpen als inclusiviteit een standaard onderdeel is van de onderzoeksopzet en er een centrale plek is waar onderzoekers terecht kunnen voor vragen en praktische tips rondom inclusiviteit.
We sloten de dag af met een enthousiaste presentatie van Saar Hommes over inclusieve gezondheidscommunicatie. Saar vertelde over hoe verhalen en statistieken ieder een andere kracht hebben in het overbrengen van informatie. Verhalen worden vaker beter onthouden en kunnen daarom ook herkenning en emotionele steun bieden. Tegelijkertijd schuilt daarin een valkuil: een verhaal laat meestal slechts één ervaring zien en kan daardoor een vertekend beeld geven. Statistieken kunnen mensen dan juist helpen om een weloverwogen keuze te maken of om op actie over te gaan. Het is in ieder geval belangrijk om te bedenken hoe informatie door anderen wordt opgenomen. Ook werd er gesproken over de digitale kloof. Hoewel digitalisering van de zorg kansen biedt in termen van bereikbaarheid en kostenbesparing, kan het ook nieuw ongelijkheid creëren wanneer digitale vaardigheden bij mensen ontbreken.
De belangrijkste boodschap van de dag is dat inclusiever onderzoek begint bij bewustwording. Juist jonge onderzoekers kunnen een mooie stap maken in het inclusiever maken van onderzoek door na te denken over de eigen bril waardoor ze kijken, nieuwgierig te blijven, vragen te stellen en verder te kijken dan de ‘gemiddelde’ deelnemer.