Introductie
Het is de laatste tijd duidelijk geworden dat psychosociale hulp vaak niet goed is afgestemd op de behoefte van mensen met kanker. Uit eerder onderzoek is gebleken dat mensen met kanker waarvan verwacht wordt dat ze psychische hulp nodig hebben juist vaak geen behoefte hebben aan psychische ondersteuning. Het is daarom van groot belang onderscheid te kunnen maken tussen: emoties die mensen helpen (adaptieve emoties) en emoties die mensen niet helpen met kanker om te gaan (niet-adaptieve emoties). In dit onderzoek willen wij erachter komen hoe onderscheid gemaakt kan worden tussen adaptieve en niet-adaptieve emoties bij mensen met kanker.
Doel studie
Het project heeft tot doel indicatoren te vinden die onderscheid maken tussen adaptieve en niet-adaptieve emoties bij mensen met kanker.
Vraagstelling/ hypotheses
Wij testen de volgende indicatoren:
(1) (a) Een sterke samenhang van emotionele symptomen ('kluwen van gevoelens') is een indicator voor niet-adaptieve emoties. (b). Een sterkere samenhang van emotionele symptomen en symptomen die horen bij de behandeling van kanker (zoals vermoeidheid of concentratieproblemen) is een indicator voor niet-adaptieve emoties.
(2) Emotionele symptomen die lang aanhouden en emotionele symptomen die heel heftig of onstabiel zijn, zijn een indicator voor niet-adaptieve emoties.
(3) (a) Als emotionele symptomen een verstoring vormen van activiteiten die in het leven van de patiënt van groot belang zijn, is dat een indicator voor niet-adaptieve emoties. (b) Als symptomen die samenhangen met de behandeling van kanker (zoals vermoeidheid of concentratieproblemen) een verstoring vormen van activiteiten die in het leven van de patiënt van groot belang zijn, is dat een indicator voor niet-adaptieve emoties.
(4) Specifieke signalen, die oncologen en verpleegkundigen op grond van hun jarenlange ervaring kennen, zijn een indicator voor niet-adaptieve emoties.
Deze indicatoren gaan over emotionele symptomen met een negatieve lading, zoals een verdrietige of depressieve stemming, angst en bezorgdheid. Daarnaast zullen we ook kijken naar emotionele symptomen met een positieve lading, zoals hoop.
Methode
Wij maken gebruik van de mobiele telefoon om gegevens te verzamelen; er zijn leentelefoons voor mensen die geen mobiele telefoon hebben. Gedurende twee weken krijgen mensen enkele keren per dag een aantal korte vragen over hun symptomen en activiteiten voorgelegd (ook wel genoemd Ecological Momentary Assessment [EMA]). uit eerder onderzoek is gebleken dat dit voor patiënten goed te doen is.
Er worden twee groepen patiënten vergeleken: patiënten met adaptieve emoties en patiënten met niet-adaptieve emoties. Dit onderscheid wordt gemaakt op basis van (a) een kort interview en vragenlijsten en (b) het oordeel van de patiënten zelf over hun behoefte aan psychologische zorg. Om indicatoren te toetsen worden patiënten met adaptieve en niet-adaptieve emoties vergeleken wat betreft hun emotionele symptomen, symptomen die samenhangen met de behandeling van kanker en activiteiten, zoals bepaald met de mobiele telefoon.
De meting vindt 3 maanden na de start van chemotherapie of immunotherapie plaats. Omdat sommige patiënten mogelijk meer tijd nodige hebben om zich in emotioneel opzicht aan te passen aan de nieuwe situatie, vindt 6 maanden na start van de chemotherapie of immunotherapie een tweede meting plaats.
(Klinische) relevantie
Als adaptieve en niet-adaptieve emoties goed van elkaar onderscheiden kunnen worden, kan het aanbod aan ondersteuning beter afgestemd worden op de behoeften van mensen met kanker.
Translatie/ implementatie
Dit is het eerste project dat kijkt of EMA iets kan toevoegen aan de screening van psychische problemen in patiënten met kanker (bijvoorbeeld aan de screening met de distress thermometer). De resultaten van dit onderzoek kunnen leiden tot verbetering van het arsenaal aan screening methoden of tools die geëvalueerd kunnen worden in vervolgstudies.
Publicaties
Karchoud, J., de Kruif, J.T.C.M., Lamers, F., van Linde, M.E., van Dodewaard-de Jong, J.M., Braamse, A.M., Sprangers, M.A., Beekman, A.T.F., Verheul, H.M.W., and Dekker, J. (in press). Clinical assessment of the need for professional mental health care in patients with advanced cancer: a qualitative study among oncologists and nurses. Journal of Cancer Survivorship.