Care4Fatigue: understanding the discrepancy between the high prevalence of cancer-related fatigue and the limited use of supportive care

Introductie

Vermoeidheid na kanker is één van de meest voorkomende en beperkende symptomen voor mensen die behandeld zijn voor kanker. Er zijn behandelingen beschikbaar die bewezen effectief de vermoeidheid verminderen, zoals bewegingsprogramma's, cognitieve gedragstherapie en mindfulness. Deze behandelingen lijken echter relatief weinig gebruikt te worden. Dit betekent dat een aanzienlijk deel van de mensen na kanker waarschijnlijk blijvend beperkingen ervaart door vermoeidheid. De redenen voor het verschil tussen de hoge prevalentiecijfers en het lage zorggebruik zijn onduidelijk. Dat de ondersteunende zorg voor vermoeidheid na kanker relatief weinig gebruikt wordt kan wijzen op verschillende problemen. Op het niveau van de patiënt wordt de zorgbehoefte mogelijk niet onderkend en dus niet geadresseerd. Andere patiënten ervaren mogelijk substantiële barrières bij het zoeken naar en gebruiken van zorg. Op het niveau van de gezondheidszorg sluiten de nu beschikbare verwijspaden en soorten hulp mogelijk niet goed genoeg aan op de voorkeuren van patiënten.

Doel studie

Het overkoepelende doel van deze studie is het verkrijgen van inzicht in de discrepantie tussen de hoge prevalentie van vermoeidheid na kanker en het beperkte gebruik van ondersteunende zorg hiervoor/ of deze vermoeidheid.

Vraagstelling/ hypotheses

De Care4Fatigue studie is een observationele, mixed-method studie waarbij een kwalitatieve substudie (Care Experience Studie) gecombineerd wordt met drie kwantitatieve substudies (Care Need Studie, Care Seeking Studie en Care Use Studie). Met ieder een eigen dataverzameling, doelgroep en specifieke onderzoeksvraag. De overkoepelende onderzoeksvraag die wij beogen te beantwoorden is: – Wat verklaart de discrepantie tussen de hoge prevalentie van vermoeidheid na kanker en het lage gebruik van ondersteunende zorg?

Methode

Het eerste deel, de ‘Care Experience Studie’, bestaat uit het afnemen van interviews met patiënten, partners en zorgverleners. We focussen hierbij ook specifiek op mensen met een migratieachtergrond. Hiermee willen we inzicht krijgen in patiënt eigenschappen, psychosociale determinanten en belemmerende en bevorderende factoren die een rol kunnen spelen bij de behoefte, het zoeken en gebruiken van ondersteunende zorg voor vermoeidheid. De 'Care Need Studie' is een vragenlijststudie waarin wij een grote groep patiënten vanaf het einde van hun behandeling gaan volgen. Op 7 meetmomenten verspreid over 2 jaar worden vragenlijsten afgenomen met het doel om determinanten te identificeren die zorgbehoefte voorspellen over de tijd. De 'Care Seeking studie' en de 'Care Use studie' zijn twee cross-sectionele studies, waarbij op 1 moment een vragenlijst wordt afgenomen. Namelijk bij patiënten die online zoeken naar Informatie over (hulp voor) vermoeidheid, en bij patiënten die op het punt staan om hulp voor vermoeidheid te gaan gebruiken, respectievelijk. Het doel is om factoren te bepalen die een rol spelen bij het zoeken en gebruiken van ondersteunende zorg voor vermoeidheid.

(Klinische) relevantie

De resultaten van de studie kunnen leiden tot het beter kunnen identificeren van patiënten die behoefte hebben aan zorg voor vermoeidheid. Daarnaast kan het helpen om de zorg beter aan te laten sluiten bij behoeftes van patiënten, met als resultaat minder vermoeidheid en een betere kwaliteit van leven.

Translatie/ implementatie

Het doel is om de relevante psychosociale determinanten te integreren in de huidige screening, om patiënten met een behoefte aan hulp voor vermoeidheid na kanker te identificeren. Inzichten in de voorkeuren en kenmerken van mensen die hulp zoeken en mensen die zorg gebruiken, en inzichten in de ervaren barrières en bevorderende factoren kunnen hierbij helpen om gerichter te verwijzen en vervolgens effectief en efficiënt gebruik van al bestaande interventies te bevorderen. Ook zullen de inzichten richting geven aan toekomstige inspanningen om verschillende typen van zorg beter te laten aansluiten bij de behoeften en voorkeuren van mensen na kanker.