Thema: Communicatie & patiënteninformatie

Understanding, preferences and impact of whole genome sequencing (WGS) on Adolescents and Young Adults (AYA): the GEN-impact-AYA study.

Met GEN-impact-AYA brengen we de ervaringen en behoeften van jongvolwassenen met kanker (AYA's) in kaart die een complete tumor DNA-test ontvangen (oftewel whole genome sequencing) ter ondersteuning van hun diagnose en/of behandeling. We willen weten waar zij behoeften aan hebben, bijvoorbeeld bij het communiceren van de uitslag of het krijgen van info voorafgaand aan de test, en wat de impact is van de uitslag (wel of geen behandelopties). Door dit te onderzoeken kunnen we beter inschatten hoe patiënten op deze uitgebreide DNA-test reageren, en welke patiënten bijvoorbeeld meer begeleiding nodig hebben.

image

Pilot study of the eHealth application ‘Cancer Patients Better Life Experience’

De CAPABLE pilotstudie onderzoekt het effect, de bruikbaarheid en haalbaarheid van de CAPABLE eHealth applicatie bij melanoompatiënten tijdens de behandeling met immuuntherapie. Deze studie zal de eerste zijn die een systeem aanbiedt welke is ontwikkeld in samenwerking met patiënten en clinici, en symptoommonitoring, informatievoorziening en welzijnsinterventies in één eHealth-tool omvat.