Thema: Communicatie & patiënteninformatie

Oog voor Naasten en Nabestaanden

Naasten van ernstig zieke patiënten hebben zelf ook ondersteuning nodig. Het ON2-project helpt zorgverleners om passende zorg te bieden aan deze groep, door een toolkit aan te reiken die in diverse zorgsettings inzetbaar is. Achttien organisaties testten de toolkit en ontwikkelden actieplannen. Het project verhoogde het bewustzijn, de kennis en de vaardigheden van zorgverleners, en zorg voor naasten is beter ingebed in beleid en werkprocessen. In samenwerking met onder andere Pharos, MantelzorgNL en PZNL is de methodiek aangepast voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden en breed verspreid via Palliaweb.

Understanding, preferences and impact of whole genome sequencing (WGS) on Adolescents and Young Adults (AYA): the GEN-impact-AYA study.

Met GEN-impact-AYA brengen we de ervaringen en behoeften van jongvolwassenen met kanker (AYA's) in kaart die een complete tumor DNA-test ontvangen (oftewel whole genome sequencing) ter ondersteuning van hun diagnose en/of behandeling. We willen weten waar zij behoeften aan hebben, bijvoorbeeld bij het communiceren van de uitslag of het krijgen van info voorafgaand aan de test, en wat de impact is van de uitslag (wel of geen behandelopties). Door dit te onderzoeken kunnen we beter inschatten hoe patiënten op deze uitgebreide DNA-test reageren, en welke patiënten bijvoorbeeld meer begeleiding nodig hebben.