‘De last van het weten’ verlichten door het verbeteren van communicatie met ernstig zieke borstkankerpatiënten

Introductie

Nederlandse oncologen zijn wettelijk verplicht ongeneeslijk zieke borstkankerpatiënten te informeren over behandeldoelen, opties en bijwerkingen 1. Dit is belangrijk omdat in deze fase behandelbeslissingen over kwaliteit versus kwantiteit van leven moeten worden genomen. Helaas laten recente rapporten, zoals ‘Niet alles wat kan hoeft’, en studies zien dat deze informatievoorziening vaak suboptimaal is in de klinische praktijk. Dit kan ertoe leiden dat patiënten te optimistisch zijn over hun prognose, en agressieve behandelingen kiezen9,10 die hun kwaliteit van leven niet ten goede komen9. Maar volledige informatievoorziening kent ook, vaak onderschatte, risico’s. Dit kan ertoe leiden dat patiënten angstiger worden, meer bijwerkingen ervaren, en een verminderde kwaliteit van leven rapporteren. Artsen hebben communicatiehandvatten nodig hoe ongeneeslijk zieke borstkankerpatiënten te informeren over hun behandeldoelen, opties en bijwerkingen, terwijl hieraan geassocieerde negatieve effecten minimaal worden gehouden.

Doel studie

Het doel is om te bepalen hoe oncologen, zoals wettelijk verplicht, ongeneeslijk zieke borstkankerpatiënten kunnen informeren over behandeldoelen, opties en bijwerkingen, terwijl hiermee geassocieerde negatieve effecten op de psychologische-, cognitieve- en gezondheids-uitkomsten van vrouwelijke patiënten worden geminimaliseerd. We focussen ons specifiek op de inzet van verwachtingen en empathie in communicatie om (nadelige) nocebo-effecten van informatievoorziening te verminderen. Onderzoeksopzet

Vraagstelling/ hypotheses

Methode

Combinatie van observationele, kwalitatieve, experimentele studies en een proof-of-principle klinische trial.

(Klinische) relevantie

Dit innovatieve project genereert kennis over hoe informatievoorziening met minimale nocebo-effecten kan worden behaald door specifieke communicatie-strategieën. Resultaten kunnen de zorg voor patiënten verbeteren, door betere informatievoorziening, gedeelde besluitvorming, en gepersonaliseerde zorg. Daarnaast opent dit project een nieuwe onderzoekslijn naar hoe informatievoorziening kan schaden, en hoe dit kan worden geminimaliseerd. Uiteindelijk draagt het bij aan een betere kwaliteit van leven voor patiënten, in een fase waarin dit essentieel

Translatie/ implementatie