Delen:
Patiënten met ongeneeslijke kanker ervaren vaak veranderingen in psychosociale behoeften. Daar kunnen ook veranderingen in intimiteit en seksualiteit onder vallen.
Naasten van ernstig zieke patiënten hebben zelf ook ondersteuning nodig. Het ON2-project helpt zorgverleners om passende zorg te bieden aan deze groep, door een toolkit aan te reiken die in diverse zorgsettings inzetbaar is. Achttien organisaties testten de toolkit en ontwikkelden actieplannen. Het project verhoogde het bewustzijn, de kennis en de vaardigheden van zorgverleners, en zorg voor naasten is beter ingebed in beleid en werkprocessen. In samenwerking met onder andere Pharos, MantelzorgNL en PZNL is de methodiek aangepast voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden en breed verspreid via Palliaweb.
Evaluatie van twee dyadische, psycho-educatieve interventies voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten.
Het longitudinaal onderzoeken van patronen van uitdagingen, lijden en betekenisvol leven bij adolescenten en jongvolwassenen (AYA's) met een onzekere of slechte kankerprognose (UPCP) en het meten van factoren die hiermee samenhangen.
Kwalitatief onderzoek onder verpleegkundigen die zorg verlenen aan patiënten met het risico op een carotis blowout syndroom.
De palliatieve teams in Nederlandse ziekenhuizen bekijken samen met oncologen welke zorg en ondersteuning patiënten en hun naasten nodig hebben. In de praktijk blijkt dat de teams nog te weinig en te laat betrokken worden. Patiënten met ongeneeslijke kanker ervaren na hun diagnose behoefte aan meer palliatieve zorg, zo bleek onlangs uit de peiling van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Hoewel zorgprofessionals hun uiterste best doen om optimale oncologische zorg te bieden, kunnen palliatieve zorgbehoeften gemakkelijk over het hoofd worden gezien. Tijdgebrek, focus op het fysieke domein en behandeling zijn bekende barrières. Tijdige identificatie van patiënten met palliatieve zorgbehoeften en standaard zorgpaden, inclusief structurele symptoombeoordeling, zal een betere integratie van generalistische palliatieve zorg in de oncologie vergemakkelijken. In vier stappen beoogd TIPZO tijdige en betere ondersteunende palliatieve zorg die voor iedereen toegankelijk is: Het in kaart brengen van bestaande goede praktijken, zodat oncologen en palliatieve teams in verschillende ziekenhuizen van elkaar kunnen leren; Samen met patiënten, naasten en zorgverleners bepalen wat belangrijke aspecten van zorg zijn voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten; Het opstellen van een heldere werkwijze voor goede zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten. Het zorgen voor landelijke invoering van de werkwijze, zodat de zorg voor iedereen beschikbaar wordt.
Met GEN-impact-AYA brengen we de ervaringen en behoeften van jongvolwassenen met kanker (AYA's) in kaart die een complete tumor DNA-test ontvangen (oftewel whole genome sequencing) ter ondersteuning van hun diagnose en/of behandeling. We willen weten waar zij behoeften aan hebben, bijvoorbeeld bij het communiceren van de uitslag of het krijgen van info voorafgaand aan de test, en wat de impact is van de uitslag (wel of geen behandelopties). Door dit te onderzoeken kunnen we beter inschatten hoe patiënten op deze uitgebreide DNA-test reageren, en welke patiënten bijvoorbeeld meer begeleiding nodig hebben.
Onderzoek naar schadelijke vormen van communicatie in gevorderde kanker.
Scoping review en expertmeeting naar het (non)ideaal van open informatie in gevordere kanker.
Cohort studie over cardiotoxiciteit en tweede tumoren na de behandeling van diffuus grootcellig B cel lymfoom