BETER REFLECTIE biobank
Onderzoek naar de rol van genetische factoren en biomarkers bij het ontstaan van late effecten na lymfoombehandeling
Thema: Genetica
Delen:
Familieleden informeren over hun risico op erfelijke kanker: effectiviteit van aanvullende ondersteunde counseling
‘Deelneemster (41 jaar): “Het gesprek heeft mij geholpen een keus te maken over het al dan niet informeren van een bepaald familielid en ook over de manier om dit te doen”.’
‘Samen naar de dokter’: gezamenlijk medisch consult bij controle van vrouwen met een BRCA mutatie
Het ‘Gezamenlijk medische consult’ is een nieuwe manier van consultvoering die mogelijk zorgt voor een verbeterde informatievoorziening, extra steun en informatie van lotgenoten en extra tijd met de medisch specialist.’
Participatie in erfelijkheidsonderzoek onder allochtone vrouwen met borstkanker: inzichten van patiënten en behandelaren
‘Over erfelijkheidsonderzoek voor (borst)kanker onder Turkse en Marokkaanse migranten is nog niets bekend, terwijl dit met bijna 400.000 mensen met een Turkse en meer dan 350.000 met een Marokkaanse achtergrond wel de grootste allochtone bevolkingsgroepen in Nederland zijn en er verschillen in zorggebruik bestaan.’
Psychosociale aspecten van screenen op alvleesklierkanker
Om alvleesklierkanker in een vroeg stadium te ontdekken loopt sinds 2008 een studie waarin alle mensen met een verhoogd risico worden uitgenodigd voor een jaarlijkse controle met een endo-echografie (EUS) en een MRI.
Het informeren van familieleden van patiënten met een erfelijk bepaald hoog risico op kanker: ondersteuning van de adviesvragers bij familiecommunicatie
“Omdat in de huidige situatie vele familieleden niet worden geïnformeerd over hun verhoogde risico op kanker, missen zij de kans om surveillance of een preventieve operatie te overwegen”
De LiFe-Guard Studie: Effectiviteit van, en ervaringen met, een jaarlijkse ‘whole-body MRI’ in families met het Li-Fraumeni syndroom
“Door het opzetten van een landelijke surveillance studie van alle TP53 mutatie families kunnen we onderzoeken of het gebruik van een whole-body MRI bijdraagt aan de detectie van tumoren in een vroeg en behandelbaar stadium wat weer kan bijdragen aan een verbeterde overleving van mensen met het Li-Fraumeni Syndroom.”
Communicatie over oncogenetische informatie: hoe informeren niet-genetici over erfelijkheid bij kanker?
Sinds begin jaren negentig is voor steeds meer vormen van kanker DNA-onderzoek mogelijk. Genetische informatie over kanker (oncogenetica) is complex omdat het gaat over risico’s en overerving. Veel mensen vinden het moeilijk om dergelijke complexe informatie te begrijpen. Echter, goed begrip is nodig om patiënten in staat te stellen deze informatie emotioneel te verwerken, op grond ervan beslissingen te nemen en adviezen voor gedragsverandering op te volgen. Door recente snelle veranderingen in de oncogenetica krijgen steeds meer mensen te maken met oncogenetische informatie. Bovendien wordt die informatie steeds vaker verstrekt door mensen die hiervoor niet zijn opgeleid. Er is nog weinig bekend over de communicatie door niet klinisch genetisch opgeleide artsen over oncogenetica.