Thema: Genetica

image
2017

De LiFe-Guard Studie: Effectiviteit van, en ervaringen met, een jaarlijkse ‘whole-body MRI’ in families met het Li-Fraumeni syndroom

“Door het opzetten van een landelijke surveillance studie van alle TP53 mutatie families kunnen we onderzoeken of het gebruik van een whole-body MRI bijdraagt aan de detectie van tumoren in een vroeg en behandelbaar stadium wat weer kan bijdragen aan een verbeterde overleving van mensen met het Li-Fraumeni Syndroom.”

image
2017

Communicatie over oncogenetische informatie: hoe informeren niet-genetici over erfelijkheid bij kanker?

Sinds begin jaren negentig is voor steeds meer vormen van kanker DNA-onderzoek mogelijk. Genetische informatie over kanker (oncogenetica) is complex omdat het gaat over risico’s en overerving. Veel mensen vinden het moeilijk om dergelijke complexe informatie te begrijpen. Echter, goed begrip is nodig om patiënten in staat te stellen deze informatie emotioneel te verwerken, op grond ervan beslissingen te nemen en adviezen voor gedragsverandering op te volgen. Door recente snelle veranderingen in de oncogenetica krijgen steeds meer mensen te maken met oncogenetische informatie. Bovendien wordt die informatie steeds vaker verstrekt door mensen die hiervoor niet zijn opgeleid. Er is nog weinig bekend over de communicatie door niet klinisch genetisch opgeleide artsen over oncogenetica.