Familieleden informeren over hun risico op erfelijke kanker: effectiviteit van aanvullende ondersteunde counseling

<-- Home Kennishub

‘Deelneemster (41 jaar): “Het gesprek heeft mij geholpen een keus te maken over het al dan niet informeren van een bepaald familielid en ook over de manier om dit te doen”.’

Introductie

Wanneer er sprake blijkt van een erfelijk risico op borst­ of darmkanker, heeft dit behalve voor de patiënt ook gevolgen voor diens familieleden. Bij voorkeur worden deze familie­leden zodanig geïnformeerd over hun verhoogde risico op kanker en eventuele preventie­ve mogelijkheden, dat zij weloverwogen kunnen besluiten voor genetische counseling, DNA­testen, en/of preventieve controles. Gewoonlijk vragen genetisch counselors pati­enten om familieleden over hun risico op kanker te informeren. Er komen echter minder familieleden voor genetische counseling dan men op grond van hun risico zou verwach­ten. Dit roept de vraag op óf en hoe patiënten hun familieleden informeren. Bekend is dat patiënten problemen kunnen ervaren. Het kan hen bijvoorbeeld aan kennis ontbreken (niet goed weten welke familieleden een verhoogd risico hebben), aan motivatie (niet of wel willen informeren, bijvoorbeeld uit angst voor negatieve reacties) of aan de mogelijk-heid (niet weten hoe het aan te pakken) om familieleden te informeren.

Doel studie

Deze gerandomiseerde studie beoogt te onderzoeken of aanvullende telefonische counseling met een psychosociaal medewerker de kennis, motivatie en mogelijkheden van patiënten vergroot om hun familieleden te informeren.

Vraagstelling/ hypotheses

Vergroot aanvullende counseling de kennis, motivatie en mogelijkheden van patiënten om familieleden te infor­meren over erfelijke kanker? Leidt aanvullende counseling a) tot meer geïnformeerde familieleden? b) meer kennis bij familieleden? c) een gro­ tere intentie van familieleden om deel te nemen aan genetische counseling of preventieve controles? Welke achtergrondkenmerken hangen samen met a) kennis, motivatie en mogelijkheden van patiënten om fami­lieleden te informeren of hun erfelijke risico op kanker b) het aantal geïnformeerde familieleden?

(Klinische) relevantie

We willen patiënten ondersteunen in de soms lastige taak familieleden te informeren over hun risico op kanker. Onze verwachting is dat door extra counseling uiteindelijk familieleden beter geïnformeerd zijn en het familieleden beter in staat stelt een weloverwogen beslissing te maken om gebruik te maken van genetische counseling of preventieve controles. Als gevolg daarvan zullen belaste families minder ernstig getroffen worden door de gevolgen van kanker.

Translatie/ implementatie

Wanneer de aanvullende telefonische counseling effectief blijkt te zijn, kan deze op de afdeling Genetica van acade­mische ziekenhuizen ingezet worden om zo patiënten te ondersteunen bij het informeren van familieleden over hun erfelijke risico op kanker.