Introductie
AYA-patiënten (18-39 jaar) met een onzekere of slechte kankerprognose (UPCP) zijn patienten die leven met gevorderde kanker en waarschijnlijk vroegtijdig gaan komen te overlijden aan hun ziekte. Echter, zal dit niet op de korte termijn zijn, waardoor er veel onzekerheid ontstaat rondom het invullen van de toekomst. Deze patiënten vormen een unieke groep omdat zij zich in een levensfase bevinden waarin ze belangrijke persoonlijke mijlpalen willen bereiken, zoals autonomie, sociale en romantische relaties en het opbouwen van een carrière. Hun ziekte verstoort deze verwachtingen. Daarnaast ervaren ze een mix van hoop en onzekerheid, existentiële stress en sociale isolatie, maar ook moeite met het maken van grote levenskeuzes.
De Nederlandse INVAYA-studie toonde aan dat AYAs met een UPCP zich vaak anders voelen omdat ze hun dagelijkse activiteiten, zoals werk, niet (meer) kunnen uitvoeren, wat leidt tot verlies van hun sociale rol en eenzaamheid. Sommige patiënten kiezen ervoor niet alles over hun ziekte te delen met familie en vrienden, om hen te beschermen, wat ook kan leiden tot eenzaamheid. Ook is het constant bewust zijn van hun ziekte en het onzekere toekomstperspectief erg belastend en beïnvloedt het hun vermogen om belangrijke levenskeuzes te maken.
Deze kwalitatieve studie geeft inzichten in de uitdagingen in het dagelijks leven van deze patiënten. Echter mist een kwantitatieve benadering, waardoor een grotere sample kan worden bereikt. Verder weten we dat deze patienten te maken hebben met een zeer wisselend ziektebeeld over tijd, waardoor een longitudinale benadering ons betere inzichten kan geven in de impact van deze ziekte en bijbehorende prognose onder AYA patienten met een UPCP.
Doel studie
Deze studie heeft als doel om over tijd patronen van uitdagingen, lijden en betekenisvol leven van AYA's met een UPCP in kaart te brengen. Daarbij willen we kijken naar factoren die hiermee samenhangen, om tijdig passende zorg in te kunnen zetten voor deze patiënten en daarmee hun kwaliteit van leven te verbeteren.
Vraagstelling/ hypotheses
De verwachting is dat over tijd problemen toe of af zullen nemen, maar niet stabiel blijven. Graag zouden wij weten welke factoren samenhangen met een toe- of afname van deze klachten, om te kunnen kijken of we hierop kunnen inspelen en op die manier deze patienten adequaat en tijdig te ondersteunen.
Methode
Deze studie is een multicenter, longitudinale vragenlijststudie. AYA's met een UPCP vullen iedere drie maanden gedurende twee jaar. Vragenlijsten richten zich op problemen en behoefte, psychologische klachten, hoop, levenshaast, zingeving, sociale steun, coping, ziekte-onzekerheid, self-efficacy, kwaliteit van leven en het aanpassen van doelen in het leven.
(Klinische) relevantie
Door meer inzicht te krijgen in uitdagingen bij deze groep en de fluctuaties over tijd, kunnen we proberen om deze problematiek tijdig te ondervangen. Door vooraf patienten op specifieke ondersteuning te attenderen en zorgverleners proactief naar veelvoorkomende klachten te laten vragen, kunnen we zorgen dat patienten passende hulp ontvangen – mogelijk voor deze ernstigere vorm aannemen. Verder kunnen de huidige ondersteuningsmogelijkheden kennis nemen van wat speelt bij deze specifieke patientengroep, waardoor aanpassingen plaats kunnen vinden om beter op hen in te spelen.
Translatie/ implementatie
De kennis opgedaan uit dit project wordt gebruikt om een e-module voor zorgverleners te ontwikkelen in samenwerking met het AYA Zorgnetwerk. Dit maakt dat het ten alle tijde beschikbaar blijft voor de professionele ontwikkeling van medisch specialisten en paramedici. Verder worden er masterclasses gegeven waarin de onderzoeksresultaten als leidraad worden gebruikt.