Communicatie over oncogenetische informatie: hoe informeren niet-genetici over erfelijkheid bij kanker?

<-- terug naar index

Sinds begin jaren negentig is voor steeds meer vormen van kanker DNA-onderzoek mogelijk. Genetische informatie over kanker (oncogenetica) is complex omdat het gaat over risico’s en overerving. Veel mensen vinden het moeilijk om dergelijke complexe informatie te begrijpen. Echter, goed begrip is nodig om patiënten in staat te stellen deze informatie emotioneel te verwerken, op grond ervan beslissingen te nemen en adviezen voor gedragsverandering op te volgen. Door recente snelle veranderingen in de oncogenetica krijgen steeds meer mensen te maken met oncogenetische informatie. Bovendien wordt die informatie steeds vaker verstrekt door mensen die hiervoor niet zijn opgeleid. Er is nog weinig bekend over de communicatie door niet klinisch genetisch opgeleide artsen over oncogenetica.

Introductie

De informatieverstrekking door niet klinisch genetisch opgeleide artsen over oncogenetische informatie en de invloed daarvan op patiëntuitkomsten te onderzoeken. Bovendien wordt, indien nodig, een interventie ontwikkeld ter verbetering van de informatieverstrekking.

Doel studie

- waar, wanneer en hoe wordt over oncogenetische informatie gesproken? - welke invloed heeft informatieverstrekking over oncogenetische informatie op de cognities (begrip) en het emotioneel welbevinden van patiënten? - op welke manier kan informatieverstrekking door niet klinisch genetisch opgeleide zorgverleners verbeterd worden zodanig dat dit begrip, emotioneel welbevinden en gezondheidsgedrag bevordert?

Vraagstelling/ hypotheses

In het kader van dit fellowship is een e-learning module ontwikkeld. Deze e-learning moet leiden tot een verhoogd kennisniveau en vaardigheden met betrekking tot erfelijkheid bij kanker bij artsen en hiermee leiden tot een verbeterde arts-patiënt communicatie, zoals goed uitvragen van de familieanamnese, vermijden van jargon en verbetering van risicocommunicatie. Hierdoor kan gerichter erfelijkheidsonderzoek en preventieve screening worden aangeboden, waardoor kanker kan worden voorkomen of tijdig kan worden opgespoord.

(Klinische) relevantie

In het kader van dit fellowship is een e-learning module ontwikkeld. Deze e-learning moet leiden tot een verhoogd kennisniveau en vaardigheden met betrekking tot erfelijkheid bij kanker bij artsen en hiermee leiden tot een verbeterde arts-patiënt communicatie, zoals goed uitvragen van de familieanamnese, vermijden van jargon en verbetering van risicocommunicatie. Hierdoor kan gerichter erfelijkheidsonderzoek en preventieve screening worden aangeboden, waardoor kanker kan worden voorkomen of tijdig kan worden opgespoord.

Translatie/ implementatie

De e-learning is geaccrediteerd en wordt landelijk aangeboden via Boerhaave Nascholing. Een artikel over de feasibility van deze e-learning is ingediend bij een wetenschappelijk tijdschrift.

Projectinformatie

Projectleiders
  • Prof. dr. E.M.A. Smets (Medische Psychologie, AMC)
  • Dr. K. Douma (Amsterdam UMC)
  • Projectuitvoerders
  • Dr. K. Douma
  • Duur project
  • 01/09/2011 - 01/03/2017

  • Subsidiegevers
  • KWF Kankerbestrijding (Fellowship)

  • Publicaties
  • Douma, K.F.L., Meiser, B. et al. Health professionals’ evaluation of delivering treatment-focused genetic testing to women newly diagnosed with breast cancer. Familial Cancer, 2015, 14(2): 265-272. DOI: 10.1007/s10689-014-9770-z
  • Douma, K.F.L., Dekker, E., Smets, E.M.A., Aalfs, C.M. Gatekeeper role of gastroenterologists and surgeons in recognising and discussing familial colorectal cancer. Familial Cancer, 2016, 15 (2): 231-40. DOI 10.1007/s10689-015-9861-5
  • Douma, K.F.L., Smets, E.M.A., Allain, D.C. Non-genetic health professionals’ attitude towards, knowledge of and skills in discussing and ordering genetic testing for hereditary cancer. Familial Cancer, 2016, 15(2): 341-50.. DOI 10.1007/s10689-015-9852-6

  • Contactpersoon
  • Dr. K. Douma