Exploring feasibility and potential effectiveness of a novel cognitive behavioral-based online group intervention for young adult survivors of childhood cancer – a pilot study

Introductie

De jongvolwassenheid is een belangrijke levensfase, waarin overlevers van kinderkanker geconfronteerd kunnen worden met lastige situaties en onzekerheden die voortkomen uit hun ziektegeschiedenis, zoals zorgen over late effecten, terugkeer van kanker, werk en vruchtbaarheid. Er bestaat nog geen groepsinterventie die aansluit bij de leeftijdsspecifieke behoeften van jongvolwassen overlevers van kinderkanker. Daarom wordt in samenspraak met de jongvolwassenen een online groepscursus ontwikkeld voor overlevers van kinderkanker. De cursus is gericht op het leren van vaardigheden die kunnen helpen bij het omgaan met lastige situaties die 18-30 jarige overlevers kunnen tegenkomen in hun (jong)volwassen leven na behandeling voor kinderkanker. Onder begeleiding van twee psychologen zullen thema’s aan de orde komen zoals leven met late effecten, angst voor terugkeer van de ziekte, (on)vruchtbaarheid, vrienden en intieme relaties, zelfstandigheid en overbescherming door ouders.

Doel studie

Het doel van het onderzoek is tweeledig: 1. Het peilen van de behoefte aan een online groepscursus bij jongvolwassen overlevers van kinderkanker in de leeftijd van 18 t/m 30 jaar en het afstemmen van de inhoud van de groepscursus op de behoeften van de jongvolwassen overlevers (behoeftenpeiling). 2. Een eerste indruk krijgen van de uitvoerbaarheid en mogelijke effectiviteit van de online groepscursus (pilot intervention). Dit onderzoek is voorwerk voor een potentieel gerandomiseerde, gecontroleerde wetenschappelijke studie naar de effectiviteit van de online groepscursus.

Vraagstelling/ hypotheses

Behoeftenpeiling: (1) Hoe groot is de interesse in/intentie tot deelname aan een groepscursus? (2) Houdt interesse in/ intentie tot deelname aan de groepscursus verband met kenmerken van de overlevers, zoals leeftijd, geslacht, diagnose, leeftijd bij diagnose en psychosociaal welbevinden? (3) In hoeverre sluit de groepscursus aan bij de behoeften van de overlevers? Welke aanpassingen zijn nodig? Pilot: (1) Is de groepscursus uitvoerbaar? (2) Zijn er eerste aanwijzingen dat de groepscursus het psychosociaal welbevinden van de overlevers verbetert?

(Klinische) relevantie

De resultaten geven een eerste indruk van de uitvoerbaarheid en effectiviteit van de groepscursus. Bij voldoende belangstelling kan de effectiviteit van de groepscursus verder worden onderzocht in een gerandomiseerde studie. De online groepscursus kan bijdragen aan verbetering van de (na)zorg voor overlevers van kinderkanker. De interventie is vernieuwend, sluit aan bij de online leefwereld van jongvolwassenen en is vanuit het hele land, zonder reistijd, te volgen. De interventie past hiermee bij de huidige ontwikkelingen van centralisatie en ontwikkelingsgerichte kinderoncologische (na)zorg.

Translatie/ implementatie

Bij gebleken geschiktheid kan de groepscursus onderdeel worden van de standaard (na)zorg die jongvolwassen overlevers krijgen in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie en in de andere kinderoncologische centra in Nederland. De online groepscursus kan worden opgenomen in de richtlijnen van de Stichting KinderOncologie Nederland LAngeTERmijn effecten van kinderkanker (SKION LATER richtlijnen).