Introductie
Wanneer er sprake blijkt van een erfelijk risico op borst of darmkanker, heeft dit behalve voor de patiënt ook gevolgen voor diens familieleden. Bij voorkeur worden deze familieleden zodanig geïnformeerd over hun verhoogde risico op kanker en eventuele preventieve mogelijkheden, dat zij weloverwogen kunnen besluiten voor genetische counseling, DNAtesten, en/of preventieve controles. Gewoonlijk vragen genetisch counselors patienten om familieleden over hun risico op kanker te informeren. Er komen echter minder familieleden voor genetische counseling dan men op grond van hun risico zou verwachten. Dit roept de vraag op óf en hoe patiënten hun familieleden informeren. Bekend is dat patiënten problemen kunnen ervaren. Het kan hen bijvoorbeeld aan kennis ontbreken (niet goed weten welke familieleden een verhoogd risico hebben), aan motivatie (niet of wel willen informeren, bijvoorbeeld uit angst voor negatieve reacties) of aan de mogelijk-heid (niet weten hoe het aan te pakken) om familieleden te informeren.
Doel studie
Deze gerandomiseerde studie beoogt te onderzoeken of aanvullende telefonische counseling met een psychosociaal medewerker de kennis, motivatie en mogelijkheden van patiënten vergroot om hun familieleden te informeren.
Vraagstelling/ hypotheses
Vergroot aanvullende counseling de kennis, motivatie en mogelijkheden van patiënten om familieleden te informeren over erfelijke kanker? Leidt aanvullende counseling a) tot meer geïnformeerde familieleden? b) meer kennis bij familieleden? c) een gro
tere intentie van familieleden om deel te nemen aan genetische counseling of preventieve controles? Welke achtergrondkenmerken hangen samen met a) kennis, motivatie en mogelijkheden van patiënten om familieleden te informeren of hun erfelijke risico op kanker b) het aantal geïnformeerde familieleden?
(Klinische) relevantie
We willen patiënten ondersteunen in de soms lastige taak familieleden te informeren over hun risico op kanker. Onze verwachting is dat door extra counseling uiteindelijk familieleden beter geïnformeerd zijn en het familieleden beter in staat stelt een weloverwogen beslissing te maken om gebruik te maken van genetische counseling of preventieve controles. Als gevolg daarvan zullen belaste families minder ernstig getroffen worden door de gevolgen van kanker.
Translatie/ implementatie
Wanneer de aanvullende telefonische counseling effectief blijkt te zijn, kan deze op de afdeling Genetica van academische ziekenhuizen ingezet worden om zo patiënten te ondersteunen bij het informeren van familieleden over hun erfelijke risico op kanker.
Publicaties
de Geus E, Aalfs CM, Verdam MG, de Haes HC, Smets EM. Informing relatives about their hereditary or familial cancer risk: study protocol for a randomized controlled trial. Trials. 2014 Mar 20;15:86. doi: 10.1186/1745-6215-15-86 de Geus E, Aalfs CM, Menko FH, Sijmons RH, Verdam MG, de Haes HC, Smets EM. Development of the Informing Relatives Inventory (IRI): Assessing Index Patients' Knowledge, Motivation and Self-Efficacy Regarding the Disclosure of Hereditary Cancer Risk Information to Relatives. Int J Behav Med. 2015 Aug;22(4):551-60. doi: 10.1007/s12529-014-9455-x. de Geus E, Eijzenga W, Menko FH, Sijmons RH, de Haes HC, Aalfs CM, Smets EM. Design and Feasibility of an Intervention to Support Cancer Genetic Counselees in Informing their At-Risk Relatives. J Genet Couns. 2016 Dec;25(6):1179-1187. doi: 10.1007/s10897-016-9948-7. Eijzenga W, de Geus E, Aalfs CM, Menko FH, Sijmons RH, de Haes HCJM, Smets EMA. How to support cancer genetics counselees in informing at-risk relatives? Lessons from a randomized controlled trial. Patient Educ Couns. 2018 Sep;101(9):1611-1619. doi: 10.1016/j.pec.2018.05.009.