Introductie
Darm- en longkanker zijn veel voorkomende vormen van kanker in Nederland en hebben een slechte prognose. Bij een groot aantal patiënten zal op een gegeven moment geen op genezing gerichte behandeling meer mogelijk zijn. Bij de vele behandelkeuzes die dan gemaakt moeten worden, inclusief de keuze om niet (verder) te behandelen, is gedeelde besluitvorming belangrijk. Ondanks dat gedeelde besluitvorming bij niet-curabele kanker geassocieerd is met positieve uitkomsten zoals een verbeterde kwaliteit van leven, is dit niet voor alle long- en darmkankerpatiënten vanzelfsprekend. Veel patiënten geven aan een voorkeur te hebben voor een passieve in plaats van actieve rol in het nemen van beslissingen. Toch zijn er aanwijzingen uit een re-cente studie dat gedeelde besluitvorming bij long- en darmkanker, ongeacht de voorkeuren van de patiënt, tot beter be-oordeelde kwaliteit van zorg en communicatie leidt dan wanneer de arts besluiten niet mét maar óver de patiënt neemt.
Doel studie
Het doel van dit onderzoek is te bepalen hoe patiënten met niet-curabele long- of darmkanker, al dan niet met behulp van keuzehulpen, actief te betrekken in het proces van besluitvorming; welke randvoorwaarden zijn essentieel voor gedeelde besluitvorming; wat zijn belangrijke keuzemomenten (momenten waarop keuzes moeten worden bespro-ken en preferentiegevoelige beslissingen moeten worden genomen); en welke keuzehulpen voor gedeelde besluitvor-ming zijn beschikbaar?
Vraagstelling/ hypotheses
1. Wat zijn - volgens zorgprofessionals, patiëntvertegenwoordigers en onderzoekers - belangrijke randvoorwaarden voor gedeelde besluitvorming bij niet-curabele long- en darmkanker? 2. Wat zijn - volgens zorgprofessionals, patiëntvertegenwoordigers, en onderzoekers - belangrijke keuzemomenten bij niet-curabele long- en darmkanker? 3. Welke keuzehulpen zijn er momenteel beschikbaar voor gedeelde besluitvorming bij niet-curabele long- en darmkanker, 4. Wat is de evidentie voor de effectiviteit van deze keuzehulpen en worden zij in de praktijk gebruikt?
(Klinische) relevantie
Het is van belang dat elke patiënt kan meebeslissen over zijn behandeling. Het belang van gedeelde besluitvorming wordt onderstreept door de Nederlandse politiek; minister Schippers pleit in een recente kamerbrief voor ‘samen be-slissen’ vanuit het idee dat de beste optie voor elke patiënt anders is en ook de manier waarop mensen geïnformeerd willen worden verschilt.
Translatie/ implementatie
Dit onderzoek maakt deel uit van het Programma Zinnige Zorg van Zorginstituut Nederland. De resultaten van dit on-derzoek zullen worden gebruikt bij het schrijven van een Verbetersignalement ‘Laatste levensfase bij darmkanker en longkanker’. Hierin zal het Zorginstituut onder andere beschrijven waar ruimte is voor verbetering in de wijze waarop gedeelde besluitvorming wordt vormgegeven en hoe keuzehulpen daarbij ingezet kunnen worden. De uitvoering en implementatie van de genoemde verbeteringen is aan de partijen in de zorg zelf.
Publicaties
Spronk I, Meijers M, Heins M, Francke AL, Elwyn G, van Lindert A, van Dulmen AEM, van Vliet LM. Availability and effectiveness of decision aids to support shared decision making in patients with advanced lung- or colorectal cancer: Results from a systematic review. Eur J Cancer Care 2019;28:e13079. doi: 10.1111/ecc.13079 - publicatie openen