IT-supported patient empowerment

Introductie

Het aantal patiënten dat kanker overleeft, stijgt snel. Veel van deze patiënten hebben last van fysieke of psychosociale klachten tijdens en na afloop van de behandeling. Om deze ‘survivors’ te ondersteunen wordt in het Antoni van Leeu­wenhoek (AVL) een interactief patiëntenportaal ontwikkeld (‘mijnAVL’). Via mijn AVL ontvangen patiënten informatie over hun diagnose, behandeling en nazorg. Ook is er interactieve functionaliteit, zoals feedback op kwaliteit van leven scores en beweeggedrag. Voor het vaststellen van deze inhoud is een literatuuronderzoek uitgevoerd en zijn focus­groepen gehouden met (ex­)patiënten en medewerkers van het AVL. Tijdens het ontwikkeltraject worden prototypes voorgelegd aan de eindgebruikers om mijnAVL zo goed mogelijk aan te laten sluiten bij de wensen van de eindgebrui­kers. Het is belangrijk om te weten hoe de definitieve versie van mijnAVL ontvangen wordt en wat de effecten zijn.

Doel studie

Het evalueren van mijnAVL voor borst­ en longkankerpatiënten die in opzet curatief behandeld worden in het AVL. Hierbij zal gekeken worden naar haalbaarheid en mogelijke effecten.

Vraagstelling/ hypotheses

Wat zijn de haalbaarheid en de mogelijke effecten van het gebruik van mijnAVL? Specifiek zal hierbij gekeken worden naar het gebruik, het gebruikersgemak, het ervaren nut en tevredenheid van zowel patiënten als behandelaars. Ver­der zal bij patiënten exploratief gekeken worden naar veranderingen in de tijd op verschillende uitkomstmaten, zoals patient empowerment, arts­patiënt communicatie, beweeggedrag en kwaliteit van leven. De verwachting is dat deze uitkomstmaten zullen verbeteren door het gebruik van mijnAVL.

(Klinische) relevantie

Indien de hypotheses bevestigd worden, zal het gebruik van mijnAVL bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor (ex­)kankerpatiënten. Ook zal mijnAVL het zorgproces en dan met name de communicatie met de behandelaar efficiënter maken.

Translatie/ implementatie

Indien mijnAVL goed ontvangen wordt tijdens de studieperiode zal het portaal ziekenhuisbreed ingezet gaan worden voor alle patiënten van alle tumorgroepen. Hiervoor zijn inhoudelijke aanpassingen nodig voor de verschillende tu­morgroepen. Verder is er de intentie om het portaal te implementeren in 5 tot 10 ziekenhuizen in Nederland.