Introductie
Steeds meer kinderen genezen van kanker. De keerzijde is dat veel kinderen later te maken krijgen met nadelige gevolgen van de ziekte en behandeling. Daarom werken artsen en onderzoekers samen in de SKION LATER studie, een groot landelijk onderzoek naar de LAnge TERmijn effecten van kinderkanker. Met de verkregen kennis kan de behandeling van kinderkanker en de lange termijn effecten worden verbeterd. De SKION LATER studie bevat 16 deelonderzoeken met als overkoepelende doelstellingen: 1) het identificeren en karakteriseren van populaties met een hoog risico op medische en/of psychosociale chronische gezondheidsproblemen die verband houden met kinderkanker, de behandeling ervan en andere risicofactoren zoals levensstijl, 2) nauwkeurigere screeningtests definiëren 3) inzicht krijgen in de pathofysiologische mechanismen en genetische aanleg 4) groepen survivors identificeren die baat kunnen hebben bij interventies.
Kinderkanker is een ingrijpende ziekte die behalve lichamelijke gevolgen, ook lang na de behandeling gevolgen kan hebben voor het emotioneel, sociaal, school en maatschappelijk functioneren van het hele gezin van de overlever van kinderkanker (‘survivor’). Daarom onderzoekt SKION LATER ook de psychosociale gevolgen, in het deelonderzoek SKION LATER Psychosociaal. Survivors (van alle leeftijden), hun ouders en broers en zussen zijn uitgenodigd voor deelname aan de SKION LATER studie.
Doel studie
1) meer kennis over de gevolgen van kinderkanker voor het psychosociaal functioneren van survivors, hun ouders en broers en zussen;
2) beter inzicht in de factoren die van invloed zijn op het psychosociaal functioneren van survivors, hun ouders en broers en zussen.
Met deze kennis kunnen wij de (psychosociale) zorg voor kinderen met kanker, survivors van kinderkanker en hun families verbeteren.
Vraagstelling/ hypotheses
1) Welke psychosociale lange termijn effecten heeft de behandeling van kinderkanker?
Met andere woorden, hoe is het psychosociaal functioneren van survivors, hun ouders en broers en zussen?; 2) Welke medische en psychosociale factoren houden verband met het psychosociaal functioneren van survivors, hun ouders en broers en zussen?
Methode
Dit is een cross-sectioneel onderzoek onder survivors, ouders en broers en zussen. De inclusiecriteria waren als volgt: <18 jaar bij diagnose; gediagnosticeerd in 1963-2001; ≥ 5 jaar na diagnose. 5000 survivors en 1700 broers en zussen zijn uitgenodigd voor één of meer deelonderzoeken van de SKION LATER studie, gebaseerd op tumor- en behandelingskenmerken van de survivors. 1750 survivors, 500 broers en zussen en 660 ouders hebben deelgenomen aan SKION LATER Psychosociaal. De dataverzameling vond plaats 2017-2020. Data werd verzameld met gestandaardiseerde vragenlijsten over diverse psychosociale concepten, zowel generieke als survivor-specifieke concepten. Gegevens over diagnose en behandeling waren afkomstig uit de SKION LATER database.
(Klinische) relevantie
Toename van de kennis over de psychosociale lange termijn effecten en de psychosociale factoren die een rol spelen in het dagelijkse leven na kinderkanker, zal leiden tot verbetering van de (psychosociale) zorg. Met de verworven kennis kan de zorg beter worden afgestemd op de behoeften van de survivors, hun ouders en broers en zussen. Tevens biedt de verworven kennis aanknopingspunten voor de ontwikkeling van nieuwe psychosociale interventies.
Translatie/ implementatie
De resultaten zullen bijdragen aan de SKION LATER richtlijnen en de inhoud van de ontwikkelingsgerichte (na)zorg in het Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie. Daarnaast kan de verworven kennis worden gebruikt voor de ontwikkeling van psychosociale groepsinterventies gericht op de psychosociale problemen in het dagelijks leven na behandeling voor kinderkanker.
Publicaties
van Erp, L.E.M., Maurice-Stam, H., Kremer, L.C.M., Tissing, W.J.E., van der Pal, J.H.J., de Vries, A.C.H., van den Heuvel-Eibrink, M.M., Versluys, B.A.B., Van der Heiden-van der Loo, M., Huizinga, G.A., Grootenhuis, M.A. (2021). A vulnerable age group: the impact of cancer on the psychosocial well-being of young adult childhood cancer survivors. Journal of Supportive Care in Cancer, 29(8), 4751-4761. - publicatie openen
van Erp, L.M.E., Maurice-Stam, H., Kremer, L.C.M., Tissing, W.J.E., van der Pal, H.J.H., de Vries, A.C.H., van den Heuvel-Eibrink, M.M., Versluys, B.A.B., Loonen, J.J., Bresters, D., Louwerens, M., van der Heiden-van der Loo, M., van den Berg, M.H., Ronckers, C.M., van der Kooi, A.L.L.F., van Gorp, M., van Dulmen-den Broeder, E., Grootenhuis, M.A. (2021). Health-Related Quality of Life (HRQOL) in Dutch adult survivors of childhood cancer: a nation-wide cohort study. European Journal of Cancer, 152, 204-214.
- publicatie openen
van Gorp. M., van Erp, L.M.E., Maas, A., Kremer, L.C.M., van Dulmen-den Broeder. E., Tissing, W.J.E., Loonen, J.J., van der Pal, H.J.H., de Vries, A.C.H., van den Heuvel-Eibrink, M.M., Ronckers, C.M., Bresters, D., Louwerens, M., van der Heiden-van der Loo. M., Huizinga, G.A., Maurice-Stam, H., Grootenhuis, M.A., on behalf of the Dutch LATER study group (2021). Increased health-related quality of life impairments of male and female survivors of childhood cancer: DCCSS-LATER 2 Psycho-oncology study. Cancer, doi: 10.1002/cncr.34003. Online ahead of print
- publicatie openen
van Erp, L.M.E., Maurice-Stam, H., Kremer, L.C.M., Tissing, W.J.E., van der Pal, H.J.H., Beek, L., de Vries, A.C.H., Van den Heuvel-Eibrink, M.M., Versluys, B.A.B., van der Heiden-van der Loo, M., van Gorp, M., Huizinga, G.A., Grootenhuis, M.A. (2022). Support needs of dutch young adult childhood cancer survivors. Journal of Supportive Care in Cancer, 30(4):3291-3302. doi: 10.1007/s00520-021-06723-7. - publicatie openen
Maurice-Stam H, van Erp LME, Maas A, van Oers HA, Kremer LCM, van Dulmen-den Broeder E, Tissing WJE, Loonen JJ, van der Pal HJH, Beek LR, de Vries ACH, van den Heuvel-Eibrink MM, Ronckers CM, Bresters D, Louwerens M, van der Heiden-van der Loo M, Huizinga GA, Grootenhuis MA, on behalf of the Dutch LATER study group.
Psychosocial developmental milestones of young adult survivors of childhood cancer. Support Care Cancer. 2022 May 10. doi: 10.1007/s00520-022-07113-3. Online ahead of print. PMID: 35538326