Introductie
Steun van andere mensen tijdens en na behandeling voor kanker is voor alle patiënten erg belangrijk. Het helpt hen om beter om te gaan met de klachten die kanker met zich meebrengt. Helaas vinden familieleden en vrienden het soms lastig om steun te blijven geven. Steun komt in vele vormen, dit kan vriendschappelijke steun zijn (samen dingen doen), praktische steun (meegaan naar een doktersafspraak of boodschappen doen), maar ook praten met elkaar. We weten dat steun veel goed kan doen, maar ook dat er een groep patiënten is die minder steun ervaart dan ze zou willen. Omdat wij nog niet weten welk type steun het beste is, of welke patiënten graag meer steun zouden willen ontvangen, doen wij dit onderzoek. Daarmee kunnen we in de toekomst de zorg voor mensen met kanker verbeteren.
Doel studie
De twee hoofddoelen van dit onderzoek zijn:
1) Middels een dagboek inzicht krijgen in hoeveel last patiënten hebben van problemen en zorgen, hoe dit samenhangt met welke contacten zij hebben (praten, gezelschap of praktische hulp), of zij barrières ervaren bij het hebben van die contacten (niet durven vragen, of weinig mensen zien, of negatieve reacties), en welke contacten het welbevinden vergroten (minder distress, sterker gevoel van verbondenheid).
2) Inzicht krijgen in hoe patiënten het invullen van het dagboek ervaren, hoe zij feedback zouden willen krijgen over hun sociale contacten in relatie tot hun welbevinden, wat hun behoeftes zijn op sociaal gebied, en wat zij willen van een te ontwikkelen zelfhulptool.
Vraagstelling/ hypotheses
Voor doel 1 hebben wij de volgende hypothesen:
a. Patiënten die meer last hebben van klachten (distress) hebben meer sociale contacten, tenzij zij hierbij veel barrières ervaren;
b. Alleenstaande patiënten zullen meer barrières voor sociale contacten ervaren dan patiënten met een partner. Ons doel is hierbij er achter te komen of weinig sociale contacten meer samenhangen met een kleiner netwerk of eigen barrières bij het opzoeken van contact;
c. Hoe meer contacten patiënten hebben, hoe hoger hun welzijn en gevoel van verbondenheid met anderen.
Voor het tweede doel van het onderzoek verwachten wij dat het invullen van het elektronische dagboek een leereffect zal bieden in de zin dat patiënten meer inzicht zullen krijgen in hoe zij hun sociale netwerk ervaren. Daarnaast verwachten we dat patiënten die een feedbackverslag ontvangen van hun antwoorden in het elektronische dagboek, hier meer van leren dan van zelf-observatie alleen en dat zij positiever zullen denken over een eventuele applicatie die dit dagboek integreert (toekomstige e-health tool).
(Klinische) relevantie
De meeste ondersteuning die patiënten krijgen na een diagnose kanker is informeel en biedt steun voor niet-klinische psychosociale klachten. Er is echter weinig inzicht in hoe patiënten gebruik maken van hun informele netwerk en welke barrieres ze daarbij kunnen ervaren. Dit onderzoek richt zich hier wel op.
Patiënten krijgen inzicht door betrouwbare en specifieke kennis over welk steun vaak gemist wordt, welke barrières het vaakst voorkomen en welk type steun het beste werkt. Dit inzicht kan houvast geven bij het onderhouden of versterken van bestaande contacten, wat belangrijk is voor patiënten die geen behoefte hebben aan hulp vanuit het ziekenhuis of bijvoorbeeld een inloophuis.
Translatie/ implementatie
De twee doelen samen zijn noodzakelijk voorwerk voor de ontwikkeling van een eventuele zelhulptool (e-health applicatie). Zo’n tool kan alleen succesvol worden als er een goede inhoudelijke basis aan ten grondslag ligt en het draagvlak heeft onder patiënten.
