Introductie
Veel kankerpatiënten zijn ontevreden over de informatie die zij ontvangen over hun ziekte. Met name informatie over nazorg ontbreekt vaak. Uit eerder onderzoek blijkt dat de informatie die kankerpatiënten ontvangen over hun vorm van kanker invloed kan hebben op hun kwaliteit van leven en ziekteperceptie. Het kan zorgen voor beter geïnformeerde keuzes, minder depressie en angstgevoelens, een grotere tevredenheid met de zorg, en een groter gevoel van controle. Een ‘Survivorship Care Plan’, ofwel ‘persoonlijk zorgplan’ biedt kankerpatiënten een formeel document met daarin gedetailleerde informatie over hun diagnose, behandeling, mogelijke korte en langetermijn effecten, leefstijl suggesties, waar ze naartoe kunnen gaan voor hulp, en psychosociale signalering. Het Amerikaanse ‘Institute of Medicine’ en de Nederlandse Gezondheidsraad ondersteunen beiden de implementatie van een persoonlijk zorgplan, maar erkennen dat dit nog wel wetenschappelijk geëvalueerd moet worden.
Doel studie
Meten van de invloed van een automatisch gegenereerd persoonlijk zorgplan voor kankerpatiënten in de dagelijkse klinische praktijk. De resultaten zullen tonen hoe het zorgplan wordt geevalueerd, en wat de effecten van het zorgplan zijn op o.a. informatievoorziening, kwaliteit van zorg en leven, ziekteperceptie, en zorggebruik. Het betreft een RCT, waarin 12 ziekenhuizen zijn gerandomiseerd naar ofwel ‘gebruikelijke zorg’ ofwel een zorgplan.Nieuw gediagnosticeerde vrouwen met baarmoeder of eierstokkanker in beide armen worden uitgenodigd om een vragenlijst in te vullen
Vraagstelling/ hypotheses
Wat is de invloed van een automatisch gegenereerd persoonlijk zorgplan voor kankerpatiënten in de dagelijkse klinische praktijk? Primaire uitkomstmaten zijn tevredenheid met informatievoorziening en tevredenheid met zorg. Secundaire uitkomstmaten zijn zorggebruik, ziekteperceptie, gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven en de evaluatie van zorgverleners van de implementatie van het persoonlijk zorgplan.
(Klinische) relevantie
Er is een algeheel gebrek aan kennis met betrekking tot de ontwikkeling, implementatie en uitkomsten van persoonlijke zorgplannen. De resultaten van de ROGY Care trial zullen de effecten van een persoonlijk zorgplan op zowel patiënt als zorgverlener gerapporteerde uitkomsten aantonen, en dragen bij aan de verbetering van de zorg voor (ex)kankerpatiënten
Translatie/ implementatie
Zowel het Amerikaanse Institute of Medicine als de Nederlandse Gezondheidsraad adviseren de implementatie van persoonlijke zorgplannen voor alle kankerpatiënten. Dit is echter niet gebaseerd op wetenschappelijk bewijs, en zorgplannen zijn nog niet grootschalig geïmplementeerd. Als uit de RCT blijkt dat persoonlijke zorgplannen effectief zijn, dan zou dit wetenschappelijk bewijs gebruikt kunnen worden om zorgverleners en zorgverzekeringen te overtuigen van de voordelen van het implementeren van zorgplannen.