Vertaling, normering en validering van de vragenlijst ‘Perceptie Cognitief Functioneren in de Pediatrie’ (PedsPCF).

Introductie

In Nederland worden jaarlijks ongeveer 125 kinderen gediagnosticeerd met een hersentumor. Zij worden behandeld volgens internationale behandelprotocollen (Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique [SIOP] en de Children’s Oncology Group [COG]). De behandeling is afhankelijk van het soort tumor, de locatie, het stadium en de leeftijd van de patiënt. In de afgelopen decennia zijn de overlevingskansen erg toegenomen. Kinderen die een hersentumor hebben gehad hebben echter een groot risico op het ontwikkelen van neuropsychologische problemen. Zowel de tumor als de behandeling hebben invloed op de hersenontwikkeling, waardoor ook neuropsychologische problemen kunnen ontstaan (enige tijd) nadat de behandeling is voltooid. Het is daarom belangrijk dat ook op lange termijn wordt gescreend op neuropsychologische gevolgen van hersentumoren bij kinderen. Daarom is in Nederland een neuropsychologische screeningsprotocol ontwikkeld, gebaseerd op de internationale eisen zoals geformuleerd in SIOP en COG behandelprotocollen. Dit protocol is echter tijdintensief en daarom zowel voor behandelende instanties als voor gezinnen soms moeilijk uitvoerbaar.

Doel studie

In de Verenigde Staten is een vragenlijst ontwikkeld om cognitieve problemen in kaart te brengen bij kinderen van 7-18 jaar; de PedsPCF. De PedsPCF bestaat uit 43 items (25 frequentie en 18 intensiteitsvragen) en omvat drie factoren; ophalen uit het geheugen, aandacht/concentratie en werkgeheugen. Er is een ouder-, en een kinderlijst. We hebben de PedsPCF laten vertalen en deze zal worden genormeerd bij Nederlandse kinderen. We willen onderzoeken of de PedsPCF samenhangt met neuropsychologisch onderzoek (validering) bij kinderen die een hersentumor hebben gehad, of verwezen zijn voor verdenking van neuropsychologische problemen. Als dit het geval is, dan kan de PedsPCF worden ingezet als extra stap in het screeningsprotocol. Afhankelijk van de op de PedsPCF gerapporteerde problemen kan het neuropsychologisch onderzoek worden aangepast aan de individueel ervaren problemen van het kind

Vraagstelling/ hypotheses

Is de PedsPCF een valide instrument om te gebruiken als extra stap in het screeningsprotocol bij kinderen die een hersentumor hebben gehad? Is er een relatie tussen de PedsPCF en de neuropsychologische maten uit de huidige screeningprotocol bij kinderen met een hersentumor?

(Klinische) relevantie

Als de PedsPCF inderdaad samenhangt met het standaard neuropsychologische screeningsprotocol, dan hoeven niet alle kinderen uitgebreid neuropsychologisch onderzocht te worden, maar alleen bij de kinderen die problemen ervaren de specifiek ervaren problemen te worden onderzocht. Dit scheelt tijd en kosten, zowel voor de behandelende instanties, als voor de gezinnen die toch vaak al erg belast zijn door de ziekte van hun kind. Daarbij kan de vragenlijst ook worden ingezet voor het screenen van neuropsychologische problematiek bij andere kinderen in de kinderoncologie.

Translatie/ implementatie

De PedsPCF kan worden toegevoegd als een extra stap aan het neuropsychologische screeningsprotocol. Kinderen en ouders vullen voorafgaand aan het neuropsychologisch onderzoek de PedsPCF in, zodat in het onderzoek specifiek kan worden gericht op de gerapporteerde problemen.