Voor het eerst zijn de knelpunten rond zeldzame kanker voor Nederland in kaart gebracht.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft samen met zorgprofessionals en
patiëntvertegenwoordigers (VSOP en NFK) tien belangrijke aanbevelingen geformuleerd om de
situatie rond zeldzame kanker te verbeteren. De groep pleit voor een nationaal plan zeldzame
kanker. De uitgangspunten voor dit plan vindt u in het rapport ‘Kankerzorg in beeld:
zeldzame kanker’.
De situatie rond zeldzame kanker is nijpend. Hoewel afzonderlijke zeldzame kankersoorten
kleine aantallen patiënten treffen, vormen deze patiënten samen een grote groep, namelijk 20
procent van alle mensen met kanker. Bovendien blijkt uit de Nederlandse Kankerregistratie dat
de overleving voor patiënten met zeldzame kanker veel lager is dan voor andere patiënten met
kanker. Dit verschil wordt steeds groter. Dit komt onder meer doordat zeldzame kanker in veel
gevallen niet tijdig wordt herkend en laat wordt gediagnosticeerd. Het gevolg is dat het
behandelperspectief en de overlevingskansen voor deze patiënten afneemt. Een andere
oorzaak is het ontbreken van weinig specifiek onderzoek naar zeldzame vormen van kanker,
waardoor er nauwelijks effectieve behandelmethoden en nieuwe medicijnen beschikbaar
komen.
Met dit rapport vragen wij alle betrokken partijen – in het bijzonder de medische beroepsverenigingen,
beleidsmakers in de zorg, ziekenhuizen en patiëntenorganisaties – met de
aanbevelingen aan de slag te gaan en tot een landelijke aanpak voor zeldzame kanker te
komen.