Actieve markering en proactieve zorgplanning in de palliatieve fase: leren van ervaringen van mensen met kanker, naasten en zorgverleners

<-- terug naar index

Een kwalitatief goed zorgaanbod vereist aandacht voor ervaringen van gebruikers. De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg pleiten bij kwaliteitsverbetering van de zorg voor aandacht voor ervaringsdeskundigheid. Deze studie beoogt mensen met kanker, hun naasten en zorgverleners een stem te geven bij het verder ontwikkelen van de palliatieve zorg.

Introductie

Het ZonMw programma ‘Palliantie. Meer dan zorg’ streeft er naar de markering van de palliatieve fase en een proactieve manier van zorgverlening in de bestaande medische zorgtrajecten te integreren. Om patiënten en hun naasten de meest bij hen passende zorg in de laatste levensfase te kunnen bieden zullen zorgverleners -eerder en vaker- het gesprek over het naderende levenseinde moeten aangaan. Binnen dit gesprek dient aandacht te worden besteed aan de wensen van patiënten en naasten en aan de ervaringen van zorgverleners ten aanzien van het markeren van de palliatieve fase. Dit kan resulteren in een verbeterde (medische) behandeling en een kleinere kans op overbehandeling, waardoor het lijden kan worden verminderd en de kwaliteit van leven van patiënten kan worden verbeterd. De huidige studie is een deelproject binnen een grotere studie naar de implementatie van markering en proactieve zorgplanning binnen het Consortium Ligare (Palliatieve Zorg Noordoost Nederland).

Doel studie

Het doel van de huidige studie is het in samenwerking met patiënten, naasten en zorgverleners identificeren en realiseren van verbeterpunten voor het markeren van de palliatieve fase en de palliatieve zorg. Hiervoor wordt gebruikt gemaakt van de Experience Based Co-Design methode (EBCD; Bate & Robert, 2006), waarbij aan de hand van interviews met patiënten, naasten en zorgverleners positieve en negatieve ervaringen, wensen en behoeften, alsmede gewenste veranderingen worden verzameld. Tijdens feedbackbijeenkomsten worden deze ervaringen gevalideerd en worden verbeterpunten geprioriteerd waarmee het palliatieve zorgaanbod kan worden geoptimaliseerd.

Vraagstelling/ hypotheses

De vraagstellingen die met het huidige onderzoek worden beantwoord zijn: 1 Wat zijn de ervaringen en meningen van patiënten, naasten en zorgverleners met de huidige (manier van) markering en proactieve zorgplanning in de palliatieve fase? 2 Welke wensen en behoeften hebben patiënten, naasten en zorgverleners ten aanzien van markering en proactieve zorgverlening? 3 Welke verbeterpunten hebben de meeste prioriteit en kunnen in samenwerking met partijen betrokken bij de palliatieve zorg worden geïmplementeerd?

(Klinische) relevantie

Markering en proactieve zorgplanning wordt op dit moment vooral toegepast bij patiënten met kanker in de curatieve fase. De impact van markering en proactieve zorgplanning op tevredenheid met de zorg en het welbevinden van patiënten met een uitbehandelde kanker en hun naasten is nog onbekend.

Translatie/ implementatie

Het identificeren en prioriteren van verbeterpunten voor markering en proactieve zorgplanning biedt concrete handvatten om de palliatieve zorg, in samenwerking met betrokken patiënten (zo mogelijk), naasten en zorgverleners, te verbeteren. Tevens kan de kennis die wordt opgedaan over wensen en behoeften van patiënten, naasten en zorgverleners worden verspreid via het Regionaal Oncologienetwerk Noordoost Nederland en het Consortium Ligare (Palliatieve Zorg Noordoost Nederland).