Introductie
Mantelzorgers van patiënten met kanker raken, zonder enige voorbereiding, nauw betrokken bij de vaak complexe zorg voor een patient met kanker. Uit eerder onderzoek is gebleken dat deze mantelzorgers overbelast kunnen raken, hetgeen gevolgen kan hebben voor hun lichamelijke en geestelijke gezondheid. Daarnaast heeft het welzijn van de mantelzorger indirect effect op
het welzijn van de patiënt. Momenteel is er nog geen structurele zorg voor de mantelzorger van de patiënt met kanker, hetgeen wel essentieel lijkt.
Doel studie
Inventariseren van de behoefte, belasting en distress van mantelzorgers van kankerpatiënten. De beschikbare data over mantelzorgers betreffen meestal de periode na behandeling of de palliatieve (terminale) fase. Deze studie kijkt specifiek naar de mantelzorgers van patiënten die een in opzet curatieve behandeling ondergaan, te weten de patiënten met hoofdhalscarcinoom (waarvoor chemoradiotherapie) en coloncarcinoom (waarvoor adjuvante chemotherapie). Daarnaast richt de studie zich op mantelzorgers van patiënten die langdurig worden behandeld met orale therapie, te weten de patiënten met gastrointestinale stroma tumoren (GIST). Tot slot wordt er gekeken naar de partners van overleden patiënten die deel hebben genomen aan fase I onderzoek.
Vraagstelling/ hypotheses
1 Wat is de mate van belasting en distress van mantelzorgers van kankerpatiënten?
2 Wat zijn de behoeften van mantelzorgers van kankerpatiënten?
3 Is er sprake van overbelasting?
4 Hoe beïnvloeden de ervaringen van mantelzorgers en patiënten elkaar tijdens de behandeling van de patiënt?
(Klinische) relevantie
Er is momenteel geen structurele zorg voor mantelzorgers van patiënten met kanker. Aangezien er een risico bestaat dat mantelzorgers overbelast kunnen raken, en dit gevolgen kan hebben voor hun gezondheid en het welzijn van de patiënt, lijkt het noodzakelijk om een inventarisatie van hun belasting, behoeften en mate van distress te maken. Het uiteindelijke doel is structurele zorg te kunnen bieden die is afgestemd op de vraag van de mantelzorger.
Translatie/ implementatie
Door middel van deze studie willen wij ervoor zorgen dat er een identificatie mogelijk is van risicogroepen onder mantelzorgers die sneller overbelast kunnen raken. Dit om uiteindelijk de mantelzorgers die at risk zijn voor overbelasting sneller en efficiënter structurele zorg te kunnen bieden.
Publicaties
Simone M.C.H. Langenberg, Marlies E.W.J. Peters, Winette T.A.
Van der Graaf, Anke N. Machteld Wymenga, Judith B. Prins,
and Carla M.L. Van Herpen. How did partners experience patients’ participation in a
phase I study? An observational study after a patient’s death.
