De psychosociale en fysieke problemen en onvervulde behoeftes van adolescenten en jongvolwassenen (AYA) met kanker: Hoe kunnen we tot AYA kankerpatiëntgerichte zorg komen?

<-- terug naar index

Je bent jong en in de bloei van je leven. En dan krijg je te horen dat je kanker hebt. Kanker is niet iets waar je op zit te wachten. Gelukkig genees je. Je kunt je oude leventje weer oppakken. Hoera! Of toch niet? Het valt vaak niet mee om na de diagnose kanker je weg weer te vinden als je jong bent.

Introductie

In het psychosociale kankeronderzoek worden adolescenten en jongvolwassenen met kanker (AYAs; leeftijdsrange 18 – 35 jaar) vaak geschaard onder ofwel de kinderkankerpopulatie ofwel de volwassen kankerpopulatie. Dit heeft ertoe geleid dat we nog te weinig inzicht hebben over de kankerervaring van AYAs. AYAs bevinden zich in de levensfase waarin ze hun eigen identiteit ontwikkelen (18-22 jaar – adolescenten) en uitgroeien tot autonoom functionerende mensen (23-35 jaar – jong volwassenen). AYAs worden in deze belangrijke levensfase geconfronteerd met een levensbedreigende ziekte, terwijl ze proberen ontwikkelingsmijlpalen te bereiken (afronden opleiding, aangaan van relatie, eerste baan, krijgen van kinderen). De conventionele kinderoncologie en medische oncologie voor volwassenen bieden niet de optimale zorg om de unieke problemen en behoeftes van deze groep aan te pakken en bieden daarom geen AYA kankerpatiëntgerichte zorg.

Doel studie

Hoofddoel van dit KWF fellowship is om de componenten (principes, activiteiten, mogelijk makers) in kaart te brengen die nodig zijn om deze AYA kankerpatiëntgerichte zorg te bieden.

Vraagstelling/ hypotheses

-

(Klinische) relevantie

Het is belangrijk voor AYA kankerpatiënten om toegang te hebben tot zorgprogramma’s die rekening houden met hun unieke leeftijdsspecifieke problemen en behoeftes, zodat de kwaliteit van hun overleving gewaarborgd blijft. Inzicht in de psychosociale problematiek waar AYAs mee te maken krijgen ten gevolge van kanker, kan ervoor zorgen dat er betere leeftijdsspecifieke zorg en ondersteuning geboden kan worden zowel tijdens de behandeling, als ook daarna. Leeftijdsspecifieke zorg kan het voor AYAs makkelijker maken om de draad van hun leven na de ziekte weer op te pakken.

Translatie/ implementatie

Op dit moment is er in Nederland maar 1 ziekenhuis (Radboudumc) waar AYA-specifiek zorg wordt geboden. Gedurende dit fellowship zal deze zorg geëvalueerd worden en waar nodig geoptimaliseerd. Daarnaast zal er landelijk gekeken worden naar de psychosociale problemen en behoeftes van AYA kankerpatiënten, waarmee er mogelijk bewijs geleverd kan worden dat er op meer plekken in Nederland AYA specifieke zorg geboden moet worden en op welke manier deze zorg ingericht moet worden.