ICT4PAL: facilitating self-management and personalized access to palliative care and enriching educational programs

Introductie

Voor de kwaliteit van leven van patiënten en hun mantelzorgers is het van belang om deze te monitoren en eventuele klachten tijdig te signa-leren en passende zorg te bieden. EHealth kan daarbij helpen. Het On-cokompas2.0 is een applicatie voor patiënten die in opzet curatief be-handeld zijn voor kanker. In het Oncokompas2.0 wordt gebruik gemaakt van diverse vragenlijsten om (op dit moment) meer dan 65 aspecten van kwaliteit van leven te monitoren. Op basis van beslissingsalgoritmes en een ingebouwde verwijsgids (IKNL) biedt het Oncokompas2.0 voorlichting en advies op maat. Indien nodig geeft het Oncokompas2.0 gepersonaliseerd advies over zelfzorg of professionele zorgverleners. Het Oncokompas2.0 is nog niet geschikt voor patiënten in de palliatieve fase en ook niet voor mantelzorgers. Net zoals eHealth een verrijking kan zijn voor de zorg, kan eLearning dit zijn voor het onderwijs. In dit project zal daarom ook een eLearning module over palliatieve zorg worden ontwikkeld.

Doel studie

Deelproject 1 richt zich op de doorontwikkeling van het Oncokompas2.0 zodat het geschikt wordt voor patiënten met kanker in de palliatieve fase en hun mantelzorgers. Deelproject 2 betreft onderzoek naar de effectiviteit en imple-mentatie middels het RE-AIM model. Door een gerandomiseerde trial wordt de effectiviteit van het Oncokompas2.0 onderzocht op patiëntactivatie (patiënten) en ervaren zorglast (mantelzorgers), en worden kostenutiliteitsanalyses uitgevoerd. Daarnaast worden de Reach (bereik), Adoption (intentie om te werken met), Implementation (juiste ge-bruik), en Maintenance (behoud van effecten) van het Oncokompas2.0 onderzocht. Deelproject 3 betreft de ontwikke-ling van LearnPAL voor studenten in o.a. geneeskunde, verpleegkunde, psychologie, en gezondheidswetenschappen.

Vraagstelling/ hypotheses

De aanpassing van het Oncokompas2.0 en de ontwikkeling van LearnPAL zal volgens een participatory design appro-ach plaats vinden, in samenwerking met stakeholders (o.a. patiënten, mantelzorgers, zorgverleners, docenten, studen-ten). Naar verwachting heeft dit een positief effect op het gebruik van deze nieuwe eHealth en eLearning applicaties.

(Klinische) relevantie

Het Oncokompas2.0 als zelfmanagement instrument zal patiënten met kanker in de palliatieve fase en hun mantel-zorgers kunnen ondersteunen in het zelf monitoren van hun kwaliteit van leven en het vinden van optimale palliatieve (zelf)zorg. Door middel van LearnPAL, een “mobile learning” module, kunnen studenten studiemateriaal over palliatieve zorg altijd en overal raadplegen.

Translatie/ implementatie

Het Oncokompas2.0 voor patiënten met kanker die curatief worden behandeld, wordt vanaf 2016 geïmplementeerd in Nederland als structureel onderdeel van de verzekerde basiszorg. Door dit project zullen op termijn ook patiënten in de palliatieve fase en hun mantelzorgers hier gebruik van kunnen maken. LearnPAL is bedoeld om onderdeel te zijn van de reguliere onderwijsprogramma’s over palliatieve zorg. LearnPAL zal worden verspreid, onder meer via een I-Tunes U-website en via de websites van de betrokken organisaties.