Introductie
Voorheen leidde een diagnose van stadium IV melanoom- of longkanker snel tot ziekteprogressie en overlijden. Met de invoering van immunotherapie en doelgerichte therapie hebben veel patiënten een langere overlevingsduur. Terwijl het onderzoek naar deze behandelingen voor stadium IV kanker snel groeit is er minder bekend over hoe patiënten de ziekte en behandelingen ervaren. Wat we wel weten is dat hun veerkracht regelmatig op de proef wordt gesteld. Deze patiënten worden eerst geconfronteerd met een slechte prognose en krijgen later te horen dat immunotherapie of doelgerichte therapie hun leven voor een onbekende tijd kan verlengen. Patiënten moeten leren zich aan te passen aan een nieuwe manier van leven waarin de dood continu op de achtergrond aanwezig is en men telkens wordt geconfronteerd met stressoren, zoals frequente ziekenhuiscontroles en bijwerkingen van de behandeling. Dit maakt patiënten kwetsbaar voor het ontwikkelen van een depressie-/angststoornis.
Er zijn al verschillende effectieve psychologische therapieën beschikbaar voor mensen met kanker die lijden aan een depressieve of angststoornis. Maar kunnen we deze specifieke groep patiënten ook al vroeg in hun medische behandeling ondersteunen met het omgaan met de continu aanwezige stressoren en mogelijk psychopathologie voorkomen?
Doel studie
Het doel van het IMPRESS-project is het ondersteunen van patiënten met uitgezaaide kanker die worden/werden behandeld met immunotherapie of doelgerichte therapie bij het versterken van hun veerkracht. Daarvoor willen we exploreren welke factoren helpen bij het veerkrachtig omgaan met onzekerheden en stressoren. Op basis van deze bevindingen willen we een open online veerkracht platform/website ontwikkelen. We denken dat een focus op het verbeteren van veerkracht een waardevolle eerste stap is in de mentale zorg voor deze patiënten.
Vraagstelling/ hypotheses
Welke factoren dragen bij aan de veerkracht van patiënten? Hoe kunnen we deze kennis het beste toepassen in een online platform dat patiënten met uitgezaaide kanker ondersteunt bij het verbeteren van hun veerkracht?
Methode
De studie zal uit 3 werkpakketen bestaan. 1) Allereerst zullen we meer inzicht vergaren in de ervaringen van patiënten met uitgezaaide kanker na immunotherapie of doelgerichte therapie en in de factoren die bijdragen aan de veerkracht van deze patiënten door middel van exploratief kwalitatief onderzoek. We zullen hiervoor semigestructureerde interviews houden met 15 tot 20 melanoom- of longkankerpatiënten. 2) Daarnaast zullen we een experience sampling studie opzetten om beschermende- en risicofactoren van veerkracht in het dagelijks leven te bestuderen. Deze methode is zeer geschikt om het dynamische proces van veerkracht op een ecologisch verantwoorde manier te onderzoeken. Ongeveer 70 deelnemers zullen gedurende 10 dagen 8 keer per dag in een app hun ervaringen en stemming registreren, waardoor we kunnen onderzoeken in hoeverre iemand in het dagelijks leven herstelt na een stressvolle gebeurtenis en welke beschermende factoren dit herstel kunnen voorspellen. 3) Tenslotte zullen we de opgedane kennis toepassen bij het ontwikkelen van een open online platform om de veerkracht te ondersteunen. We zullen bij het ontwikkelen van het platform samenwerken met zowel developpers als patiënten en psychologen om uiteindelijk zo goed mogelijk te kunnen voorzien in de behoeftes van de patiënt. We zullen het platform uitgebreid evalueren aan de hand van interviews en vragenlijsten.
(Klinische) relevantie
De groep patiënten met uitgezaaide kanker die steeds langer leeft door nieuwe behandelingen zoals immunotherapie en doelgerichte therapie wordt steeds groter. Hoe gaan zij om met het onzekere gegeven dat hun leven voor onbepaalde tijd wordt verlengd? Door hier meer inzicht in te krijgen, hopen we handvatten te kunnen bieden om de veerkracht van deze groep patiënten al vroeg in de medische behandeling te ondersteunen. Dit zien we als een waardevolle eerste stap in de mentale zorg voor deze patiënten.
Translatie/ implementatie
De kennis die we zullen opdoen over wat behulpzaam is voor deze groep patiënten om veerkrachtig te functioneren zal worden gebruikt voor het ontwikkelen van een online open platform. Wanneer het platform naar tevredenheid werkt zullen we het platform lanceren en contact opnemen met relevante stakeholders om duurzame implementatie te garanderen. De bevindingen van dit onderzoek zullen daarnaast gedeeld worden middels verschillende wetenschappelijke publicaties. Tenslotte zal dit onderzoek resulteren in een proefschrift.
