IMPROVE: IMplementation of Patient Reported Outcomes Via Electronics in pediatric oncology

Introductie

Jaarlijks krijgen ongeveer 550 kinderen in Nederland kanker. Het is bekend dat de diagnose van een chronische ziekte een grote impact heeft op de patiënt en het gezin. Kinderen met kanker kunnen kwaliteit van leven (KvL) problemen ervaren tijdens en na de behandeling. Door het monitoren van gezond­heidsgerelateerde KvL in de klinische praktijk tijdens de behandeling, is het mogelijk om KvL­problemen vroegtijdig te signaleren en bespreken. Een manier om de KvL te evalueren is door middel van Patient Reported Outcomes (PRO’s). Daarnaast zijn er vanuit de literatuur verschillende factoren bekend die voorspellen welke gezinnen risico lopen op psychosociale problematiek na de diagnose. Door deze risicofactoren bij gezinnen screenend in kaart te brengen met de Psychosocial Assessment Tool (PAT), is het mogelijk om gezinnen at risk nauwlettender in de gaten te houden en zo vroegtijdig gerichte hulp in te schakelen.

Doel studie

Evalueren van de implementatie van door de patiënt gerapporteerde KvL (KLIK) via de website www.hetklikt.nu/onco­logie als vast onderdeel van de kinderoncologische zorg. Screenen op risicofactoren voor psychosociale problemen door: de PAT aan te passen aan de Nederlandse situatie en de betrouwbaarheid en validiteit te onderzoeken en vervolgens het effect van het gebruik van het instrument als onderdeel van de psychosociale kinderoncologische zorg te evalueren.

Vraagstelling/ hypotheses

1. Hoe bruikbaar Is het KLIK PROfiel (registratie website, invullen, bespreken)? 2. Hoe tevreden zijn gebruikers met KLIK? 3. Welke factoren zijn van invloed op de implementatie van het KLIK PROfiel? 4. Is de PAT een betrouwbaar en valide instrument? 5. Hoe bruikbaar is de PAT volgens ouders en psychosociaal medewerkers? 6. Welke verschuivingen in geboden psychosociale zorg vinden plaats met de beschikbaarheid van het risicoprofiel en hoe beïnvloedt dit de last die ouders ervaren?

(Klinische) relevantie

Gestandaardiseerd vast kunnen stellen welke gezinnen een verhoogd risico lopen op het ervaren van psychosociale problemen, maakt vroegtijdige en gerichte hulpverlening mogelijk en voorkomt mogelijke lange­termijn problemen. Dit zal een betere match tussen behoeften voor extra zorg en daadwerkelijke zorgconsumptie tot gevolg hebben.

Translatie/ implementatie

Met deze studie implementeren we het systematisch monitoren van de KvL van kinderen met kanker met behulp van de website www.hetklikt.nu. Wanneer uit dit onderzoek blijkt dat de PAT een valide, betrouwbaar en bruikbaar instru­ment is, is tevens de verwachting dat dit instrument geïmplementeerd zal worden in de kinderoncologische praktijk.