Ontwikkelingsgerichte zorg voor tieners met kanker

<-- Home Kennishub

‘Ik denk dat het voor tieners het belangrijkste is dat hun eigen leven door kan gaan terwijl ze ziek zijn en dat het belangrijk is om precies zo mee te denken dat je dat zo optimaal mogelijk kan regelen’ Survivor, 21 jaar

image

Introductie

Per jaar krijgen ongeveer 550 kinderen de diagnose kanker. Een kwart daarvan zijn jongeren in de leeftijd van 12-18 jaar (SKION, 2015). Jongeren met kanker hebben specifieke behoeften als het gaat om zorg die zij krijgen gedurende hun behandeling. Naast het medische traject is er ook aandacht nodig voor de ontwikkelingsfase waarin zij zich bevinden. Het hebben van een levensbedreigende ziekte, opnieuw grotere afhankelijkheid van ouders, fysieke verandering en het mogelijk verliezen van sociale contacten verstoren de ontwikkeling van jongeren (Shama & Lucetta, 2007). Jongeren hebben specifieke behoeften tijdens hun behandeling als het gaat om fysieke, cognitieve en psychosociale ondersteuning (Zebrack, 2007).

Doel studie

Het doel van de studie is het ontwikkelen en uitwerken van een interventieprogramma bestaande uit een of meerdere toepassingen gericht op tieners en hun ontwikkeling op het fysieke, sociaal-emotionele en cognitieve gebied. Het interventieprogramma zal aangeboden worden tijdens de actieve behandelfase. Daarnaast zal in het project bekeken worden op welke manier de inrichting van het gebouw kan bijdragen aan de optimale ontwikkeling van jongeren.

Vraagstelling/ hypotheses

- Hoe kunnen jongeren die behandeld worden voor kanker het beste ondersteund worden in hun ontwikkeling op fysiek, cognitief, sociaal, emotioneel en spiritueel gebied? - Welke toepassing(en) of product(en) kunnen worden ingezet om de ontwikkeling van jongeren te ondersteunen? - Hoe kan de inrichting van het gebouw ondersteunend zijn bij de ontwikkelingsfase van jongeren?

(Klinische) relevantie

Jongeren met kanker hebben op langere termijn meer psychosociale problemen en een lagere kwaliteit van leven dan hun leeftijdgenoten die niet ziek zijn geweest (Quin et al., 2015, Barnett, 2016). Met name de periode na de diagnose en gedurende de behandeling is een turbulente periode waarin ondersteuning passend bij de leeftijd en ontwikkelingsfase van de jongeren van belang is (Shama et al., 2007).

Translatie/ implementatie

-De ontwikkelde ideeën voor een interventieprogramma testen door middel van pilots in het huidige Prinses Maxima Centrum. - Beschikbaar stellen van het interventieprogramma voor alle jongeren met kanker na opening van het Prinses Maxima Centrum (medio 2018).