PatientTime: patiënten met lymfeklierkanker ondersteunen en voorbereiden op hun gesprekken met zorgverleners- het ontwikkelen en testen van een computergestuurd programma

Onderzoek
02/11/2021 Leestijd: 2 min
Preventie, screening en kwaliteit van zorg

Delen:

<-- Home Kennishub

“Soms krijg je een antwoord, en voordat je het weet zit je thuis en denk je, wat moet ik eigenlijk met dit antwoord?”…”In het begin weet je eigenlijk niet eens wat je wilt weten”…”Meebeslissen, vragen stellen, mijn wensen uitleggen: Dat wil ik allemaal wel, maar ik krijg het niet voor elkaar”.

Introductie

Hoe patiënten met kanker tussen opeenvolgende bezoeken aan hun specialist omgaan met de ziekte, hangt mede af van het verloop van deze gesprekken. Daarom is het voor patiënten belangrijk hieruit zo veel mogelijk informatie en steun te halen. Een groep patiënten met lymfklierkanker heeft aangegeven het moeilijk te vinden actief deel te nemen aan het consult en om de voor hen belangrijke informatie van hun specialist te krijgen. Wij ontwikkelen en testen daarom een computergestuurde zelfhulpinterventie afgestemd op de persoonlijke behoeften en vaardigheden van patiënten met lymfklierkanker om hen te helpen het gesprek voor te bereiden en hun vragen en zorgen zo goed mogelijk te uiten. Bijkomend doel is nagaan of het haalbaar is om patiënten actiever te laten participeren in een we­tenschappelijk onderzoek.

Doel studie

Het ontwikkelen en testen van een digitale zelfhulpinterventie voor patiënten met lymfklierkanker, die de communi­catieve bijdrage van de patiënt tijdens de controle bezoeken aan de medische specialist moet verbeteren. Daarnaast onderzoeken we de haalbaarheid van participerend onderzoek; hoe kunnen we patiënten een grotere rol in het we­tenschappelijk onderzoek geven?

Vraagstelling/ hypotheses

1. Wat vinden patiënten belemmerend in het gesprek met hun zorgverlener, en wat ervaren ze als ondersteunend in de communicatie? 2. Wat zijn de effecten van een computergestuurd programma ontwikkeld ter ondersteuning van de patiënt participatie in het medisch consult? 3. Hoe wordt zo’n programma gebruikt en ervaren? 4. Hoe kunnen patiënten een actieve rol spelen in het wetenschappelijk onderzoek rondom het ontwikkelen en testen van een zelf­help interventie?

(Klinische) relevantie

Het project draagt bij aan de ondersteuning van patiënten in communicatie met zorgverleners.

Translatie/ implementatie

Een op maat gemaakte website wordt ontwikkeld en aangeboden aan patiënten met lymfklierkanker. Middels een randomized controlled trial (RCT) worden de effecten van de ontwikkelde informatie op de communicatie onderzocht. Na afloop van de RCT wordt in samenwerking met de patiëntenorganisatie een vertaalslag gemaakt naar een open­baar toegankelijke website.