PRO-ACTIVE: Patient Reported Outcomes in children and Adolescents with Chronic/life-Threatening diseases and tailored InterVentions in a digital Environment

Introductie

De afgelopen jaren is grote vooruitgang geboekt in de levensverwachting van kinderen met een chronische of levensbedreigende aandoening. Dit succes heeft echter ook geleid tot een toename aan patiënten die dagelijks tegen de gevolgen van hun ziekte aanlopen. Vermoeidheid en pijn komen veel voor bij kinderen met bijvoorbeeld reumatische ziekten, Cystic Fibrosis of kinderen na de behandeling van kanker. Dit heeft niet alleen gevolgen voor het kind zelf, maar ook voor diens omgeving en kan leiden tot aanzienlijke beperkingen in functioneren, zoals schoolverzuim. Voor deze problemen is nog niet altijd aandacht in de spreekkamer. Dit heeft onder andere als oorzaak dat vermoeidheid en pijn niet altijd alleen een biologische oorzaak hebben. Vaak is er sprake van een samenhang in biologische, psychologische en sociale factoren. Welke factoren wanneer een rol spelen, is niet altijd duidelijk. Als we meer zicht hierop krijgen, is dat de eerste stap richting een behandeling op maat.

Doel studie

PROactive omvat drie studies: 1. Een prospectieve cohortstudie bij kinderen met een chronische of levensbedreigende aandoening. Doelen: a. Het objectief meten van de prevalentie, het verloop en de impact van vermoeidheid en pijn bij kinderen met een chronische/levensbedreigende aandoening. b. Het onderzoeken van risicofactoren die de relatie tussen vermoeidheid/pijn en sociale participatie kunnen beïnvloeden. c. Het ontwikkelen van een predictiemodel om kinderen te identificeren met een hoog risico op beperkende moeheid/pijn en verlaagde sociale participatie. 2. Kwalitatief onderzoek met diepte-interviews met patiënten en hun ouders. Doel: het identificeren van de belangrijkste factoren die de sociale participatie tijdens stabiele fase van ziekte beïnvloeden. 3. Een eHealth studie waarbij we adolescenten die erg vermoeid zijn een smartphone applicatie aanbieden die hun klachten en daarmee samenhangende factoren over het verloop van de tijd meet. Doel: Het ontwikkelen van een gepersonaliseerde manier om vermoeidheid en daarmee geassocieerde factoren te meten on-the-spot. Dit leidt tot een gepersonaliseerd rapport wat een opstap biedt richting behandeling.

Vraagstelling/ hypotheses

Onze hypothese is dat vermoeidheid en pijn veel zullen voorkomen in deze groepen kinderen met een chronische/levensbedreigende ziekte en een grote impact hebben op het dagelijks leven. We verwachten vanuit ouder- en kindperspectief te leren wat voor hen de belangrijkste factoren zijn die van invloed zijn op sociale participatie en welzijn. Daarnaast is onze hypothese dat een gepersonaliseerd dagboek via de smartphone een waardevolle toevoeging zou kunnen zijn in het evalueren van vermoeidheid of pijn.

(Klinische) relevantie

Om de patiënt echt centraal te kunnen stellen, moeten we de focus verleggen van de ziekte naar het gehele welzijn van de patiënt. Vermoeidheid en pijn zijn twee factoren die een belangrijke invloed hebben op welzijn en sociale participatie. Door vermoeidheid en pijn beter te begrijpen, leggen we een fundament voor het aanbieden van behandelingen op maat. Hierdoor bouwen we aan gepersonaliseerde zorg op maat.

Translatie/ implementatie

-