RELIEF (Reducing Pain in Children with Cancer at Home)

<-- terug naar index

In het kader van de RELIEF-studie hebben wij een mobiele app ontwikkeld - de KLIK Pijnmonitor - waarmee gezinnen van kinderen die ambulant worden behandeld voor kanker vanuit huis pijnscores kunnen doorgeven aan pijnconsulenten in het ziekenhuis, waarna telefonische feedback volgt. Gedurende het eerste jaar van dit project is de app ontwikkeld. In oktober 2019 is de tweede fase van start gegaan, waarin we de app evalueren aan de hand van ervaringen van ouders, kinderen en pijnconsulenten (haalbaarheidsstudie). In het derde en laatste deel van het project wordt de effectiviteit van de app onderzocht (start medio maart 2020).

image

Introductie

Pijn is één van de meest gerapporteerde en stressvolle symptomen bij kinderen met kanker. Veel van onze patiënten worden ambulant behandeld: zij komen op de dagbehandeling voor een kuur waarna zij weer naar huis gaan. Thuis is echter vaak minder kennis beschikbaar over pijn dan in het ziekenhuis, waardoor pijnklachten thuis vaak niet op tijd worden herkend en niet of te laat worden gemeld aan zorgverleners. Daarnaast blijkt uit voorgaand onderzoek dat in veel gevallen van klinisch significante pijn in de thuissituatie, geen pijnstilling wordt genomen. Mogelijke redenen hiervoor zijn dat ouders de zorgverlener niet lastig willen vallen, misconcepties over pijn bij ouders (‘Het hoort er nu eenmaal bij’) of angst voor medicatie en bijwerkingen.

Doel studie

Om pijnklachten bij kinderen met kanker in de thuissituatie te verminderen door gezinnen te ondersteunen in pijnmanagement is het RELIEF-project opgezet. Met behulp van de KLIK Pijnmonitor app kunnen gezinnen pijnklachten van het kind vastleggen door een score te geven op een schaal van 0 (geen pijn) tot 10 (ergst denkbare pijn) (Numerical Rating Scale). Daarvoor aangewezen pijnconsulenten in het ziekenhuis ontvangen vervolgens een melding wanneer de pijn klinisch significant is (afkappunt 4 of hoger). De hoogte van de score dicteert binnen welk tijdsbestek contact wordt opgenomen (bij een score 4 - 6: binnen twee uur, bij een score 7 - 10: binnen een half uur). De app biedt daarnaast inzicht in de gegeven pijnscores van de afgelopen periode en maakt een snelle koppeling met het EPD mogelijk, waardoor pijnconsulenten zo goed mogelijk advies over de pijnbehandeling kunnen geven. De app functioneert dus als een brug tussen het ziekenhuis en de thuissituatie en versnelt het feedbackproces wanneer hulp nodig is. Op die manier kunnen pijnklachten vroeg worden gesignaleerd en kan er direct worden ingegrepen. Op deze manier hopen wij het percentage kinderen dat thuis klinisch significante pijn ervaart, te doen afnemen.

Vraagstelling/ hypotheses

Is gebruik van de KLIK Pijnmonitor app haalbaar? Is de KLIK Pijnmonitor effectief in het verminderen van klinisch significant pijn in de thuissituatie, ten opzichte van de standaardzorg zoals die wordt geleverd zonder gebruik van de app?

(Klinische) relevantie

Een eerdere studie uit het Sophia Kinderziekenhuis heeft aangetoond dat 30% van de kinderen die ambulant chemotherapie kregen, minstens de helft van de tijd klinisch significante pijn had. In een groot aandeel (33%) van alle klinisch significante pijngevallen, werd geen enkele vorm van pijnstilling ingezet. De bedoeling van de KLIK Pijnmonitor is om pijn die kinderen thuis ervaren significant te doen dalen door gezinnen thuis te ondersteunen in pijnmanagement en door gezinnen te voorzien van kennis over pijn en pijnbehandeling. Op deze manier hopen we de kwaliteit van de zorg te vergroten en daarmee de kwaliteit van leven van de kinderen.

Translatie/ implementatie

Als inzet van de app haalbaar en effectief is gebleken, is het streven om de app onderdeel te maken van de standaardzorg in het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. Met enige aanpassing zou de app zich daarnaast ook lenen voor inzet bij andere symptomen (o.a. misselijkheid, angst, stress) en diagnoses.