Ongeveer een kwart van de erfelijkheidsadviesvragers ervaart distress, angst en/of voelt zich depressief. Tot 75% van de erfelijkheidsadviesvragers ervaart milde tot ernstige psychosociale, kanker genetica gerelateerde, problemen tijdens het proces van erfelijkheidsonderzoek. Idealiter worden deze problemen zoveel mogelijk besproken tijdens de counseling. Om de problemen te herkennen zal een vragenlijst worden ontwikkeld die specifiek is voor erfelijkheidsadviesvragers, omdat andere vragenlijsten te algemeen zijn. Deze lijst kan dan gebruikt worden om de problemen en behoefte aan psychosociale zorg van de adviesvrager duidelijk zichtbaar te maken voor de counselor.
Doel studie
Het ontwikkelen van een vragenlijst met specifieke vragen voor erfelijkheidsadviesvragers. Vervolgens om deze vragenlijst te testen, en afkapwaarden van de vragenlijst vast te stellen. Hierna zal het gebruik van deze vragenlijst in de klinische praktijk worden geëvalueerd door een gerandomiseerde klinische studie uit te voeren.
Vraagstelling/ hypotheses
Als de erfelijkheidsadviesvrager de vragenlijst voor de counseling invult, en de counselor de antwoorden krijgt te zien dan verwachten we dat er tijdens de counseling meer gesproken zal worden over de ervaren problemen van de adviesvrager. Hierdoor verwachten we dat de counselor meer inzicht zal hebben in de ervaren problemen van de adviesvrager, en dat hierdoor deze problemen beter behandeld zullen worden. Uiteindelijk verwachten we dat meer problemen van de adviesvragers zullen worden opgelost.
(Klinische) relevantie
Als de counselor de antwoorden van de van tevoren ingevulde vragenlijst tijdens het counseling gesprek heeft, zal naar verwachting de kwaliteit van het gesprek over de ervaren psychosociale problemen verbeteren. Dit zal uiteindelijk leiden tot minder ervaren problemen van de erfelijkheidsadviesvragers.
Translatie/ implementatie
De vragenlijst zal internationaal beschikbaar zijn, door toekomstige publicaties in internationale peerreviewed tijdschriften. Verder zal er een initiatief komen om de vragenlijst in heel Nederland uit te rollen bij de centra waar erfelijkheidsadvies voor kanker wordt aangeboden.