Introductie
Mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten ondervinden fysieke, emotionele en psychosociale gevolgen van de ziekte. Meestal moeten ze daar zelf mee leren omgaan. Hoewel programma's voor zelfmanagement door lotgenoten nuttig kunnen zijn, is er weinig bewijs van hun waarde. De SMART studie zal de effectiviteit evalueren van het "Leven met kanker" ondersteuningsprogramma. Dit programma is gericht op het verbeteren van zelfmagament en kwaliteit van leven van personen met ongeneeslijke kanker en hun naasten.
Doel studie
Het doel van dit onderzoek is om het effect van het “Leven met Kanker” programma te meten.
Vraagstelling/ hypotheses
Wat is het effect van het Leven met Kanker programma op mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten?
Methode
Wij doen een niet-gerandomiseerde stepped wedge studie in Nederland. We willen
130 personen met gevorderde kanker en 32 naasten includeren. Deelnemers kunnen kiezen om binnen vier weken na inclusie of na acht tot tien weken met het programma te beginnen.
Het "Leven met kanker" is een zelfmanagement-ondersteuningsprogramma voor lotgenoten, gebaseerd op het Chronic Disease Self-Management Program. Het bestaat uit zes 1,5-uur-durende videoconferencing groepsbijeenkomsten met acht tot 12 deelnemers. Deze bijeenkomsten worden voorafgegaan door twee of drie voorbereidende audioclips met ondersteunende tekst. Het programma heeft de volgende kerncomponenten: het aanleren van zelfmanagementvaardigheden (actieplanning, probleemoplossing, effectieve communicatie en besluitvorming), het bespreken van relevante thema's (bijv. omgaan met pijn en vermoeidheid, leven met onzekerheid en toekomstplanning), en het delen van ervaringen en kennis. Het primaire resultaat voor zowel personen met gevorderde kanker als naasten is zelfmanagementgedrag beoordeeld door de subschaal "constructieve houdingen en benaderingen" van de Health Education Impact Questionnaire. Secundaire uitkomsten zijn zelfeffectiviteit, gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit, symptomen, depressie en angst, en eenzaamheid. Deelnemers vullen een online vragenlijst in bij aanvang, en na 8 en 16 weken. Na elke sessie vullen ze een logboek in over hun ervaringen. De groepsbijeenkomsten worden op video opgenomen.
(Klinische) relevantie
Mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten kunnen door het Leven met Kanker programma meer regie krijgen over hun leven.
Translatie/ implementatie
Volgt nog.
