In dit project worden drie interventies voor zorgverleners (oncologen, huisartsen en verpleegkundigen) en patiënten ontwikkeld en geëvalueerd: 1) Training (blended learning) over gedeelde besluitvorming in de palliatieve oncologische zorg voor oncologen en huisartsen/verpleegkundigen; 2) Els Borst-gesprekken (gesprek tussen zorgverleners en patiënten over ervaringen met gedeelde besluitvorming in palliatieve oncologische zorg) en 3) Gesprekshulpen voor patiënten (Gesprekswijzer en Gesprekskaart). Dit project wordt uitgevoerd in samenwerking met NFK en Pharos.

image

Introductie

Patiënten met ongeneeslijke kanker worden nog te vaak onvoldoende betrokken bij de besluitvorming over hun behandeling. Dit terwijl juist in de palliatieve oncologische zorg vrijwel altijd en vaak herhaaldelijk sprake is van beslissingen die vragen om een persoonlijke afweging van voor- en nadelen. Gedeelde besluitvorming betekent dat zorgverleners en patiënten de opties en voor- en nadelen daarvan bespreken om vervolgens gezamenlijk te bepalen welke opties het meest passend is voor deze patiënt. De behandelbeslissing wordt uiteindelijk genomen in de spreekkamer met de oncoloog, maar de behandeling komt ook thuis en in gesprek met andere zorgverleners (zoals huisartsen en verpleegkundigen) aan bod. Zij lijken juist in de palliatieve fase een belangrijke rol te hebben in het bespreken van de behandeling. Er is echter nog weinig aandacht voor de rol van huisartsen en verpleegkundigen in het gedeelde besluitvormingsproces in de palliatieve oncologische zorg en daarnaast lijkt een interprofessionele benadering van gedeelde besluitvorming steeds belangrijker. Een recent onderzoek heeft laten zien dat voor implementatie van gedeelde besluitvorming een bundel van interventies gericht op alle betrokkenen het meest succesvol lijkt. Daarom focussen we in dit onderzoek op het verbeteren van de kennis, attitude en vaardigheden op oncologen, huisartsen, verpleegkundigen en patiënten om gedeelde besluitvorming in de palliatieve oncologische zorg te bevorderen.

Doel studie

Het doel van dit project is om de toepassing van gedeelde besluitvorming over de behandeling van ongeneeslijke kanker in de vroeg-palliatieve fase te bevorderen zodat patiënten die zorg krijgen die past bij hun waarden en voorkeuren.

Vraagstelling/ hypotheses

Er zijn in dit onderzoek meerdere projecten met meerdere vraagstellingen: (1) Hoe zien huisartsen en verpleegkundigen hun rol in gedeelde besluitvorming in de palliatieve oncologische zorg? (2) Bevordert de training (voor oncologen en huisartsen/verpleegkundigen) vaardigheden benodigd voor gedeelde besluitvorming in de palliatieve oncologische zorg? (3) Wat is het effect van Els Borst-gesprekken op de attitude, intentie en motivatie van zorgverleners om gedeelde besluitvorming toe te passen/ondersteunen? (4) Kunnen analoge patiënten getrainde en ongetrainde zorgverleners onderscheiden? (5) Welke personen gebruiken de gesprekshulpen wanneer en waarvoor en hoe tevreden zijn ze daarover?

Methode

(1) Interviews met huisartsen en verpleegkundigen (2) Effectevaluatie met simulatiegesprekken en vragenlijsten onder oncologen en huisartsen/verpleegkundigen (3) Effectevaluatie met vragenlijsten onder zorgverleners (oncologen, huisartsen, verpleegkundigen) (4) Effectevaluatie met vragenlijsten onder analoge patiënten (patiënten die zich inleven in de patiënt) (5) Gebruikersevaluatie met vragenlijsten onder patiënten

(Klinische) relevantie

Dit project maakt dat patiënten en zorgverleners in zowel eerste als tweede lijn bewust, gemotiveerd en vaardig worden om gedeelde besluitvorming toe te passen in consulten over de palliatieve oncologische behandeling. Dit zal leiden tot meer gedeelde besluitvorming, wat direct een betere afstemming van de zorg op de individuele patiënt tot gevolg heeft. Er is evidentie voor een positief effect van gedeelde besluitvorming op patiëntuitkomsten als kwaliteit van leven, en gedeelde besluitvorming lijkt vaker te leiden tot de keuze voor minder agressieve behandeling. Om gedeelde besluitvorming te realiseren, moet met de patiënt worden gesproken over diens waarden, doelen, zorgen en wensen. Het gaat om zorgen voor déze patiënt en niet om zorgen voor patiënten zoáls deze. Alleen door patiënten te betrekken bij de beslissingen over beleid en behandeling is het mogelijk de zorg te richten op alle dimensies van palliatieve zorg, zowel de medische, als de psychische, sociale en spirituele.

Translatie/ implementatie

De interventies die worden ontwikkeld en geëvalueerd zijn op zichzelf al (informerende, motiverende, educatieve en patiëntgerichte) implementatie strategieën. De volgende concrete doelstellingen zijn geformuleerd: (1). Een draaiboek voor Els Borst gesprekken is beschikbaar en worden door NFK actief onder de aandacht gebracht met het doel minimaal een aantal keer per jaar een Els Borst gesprek te organiseren in Nederlandse ziekenhuizen. (2). De blended learning is beschikbaar via de beroepsverenigingen (zoals NVMO, NHG en V&VN Oncologie), al dan niet geïntegreerd in het bestaande aanbod, en/of een aanbieder van nascholing (zoals Boerhaave of IKNL). Per discipline, wordt de scholing een aantal keer per jaar actief aangeboden aan de doelgroep, gebruikmakend van een draaiboek en professionele trainers en acteurs. De e-learning is beschikbaar bij de NFK en wordt momenteel overgezet naar een landelijke scholingsaanbieder. Voor de trainingsbijeenkomst is een draaiboek in ontwikkeling voor een online en een fysieke variant. We zoeken momenteel contact met beroepsverenigingen en landelijke nascholingscentra om te zien waar de blended learning zou kunnen worden opgenomen in het aanbod. (3). De Gesprekswijzer en de Gesprekskaart zijn online op diverse locaties beschikbaar en worden jaarlijks onder de aandacht gebracht via de NFK (lidorganisaties) en tijdens de blended learning bijeenkomsten. Momenteel zijn de Gesprekswijzer en Gesprekskaart beschikbaar op o.a. kanker.nl. Een kaartje voor het verwijzen naar het instrument zal worden verspreid onder medisch specialisten, huisartsen en verpleegkundigen, bij voorkeur via de beroepsverenigingen.