Verbeteren van de communicatie over kwaliteit van leven in het eerste consult na operatie voor slokdarmkanker

<-- Home Kennishub

Introductie

Voor een patiënt met slokdarmkanker biedt alleen chirurgische verwijdering van de tumor uitzicht op genezing. Ech­ter, minder dan de helft van het aantal geopereerde patiënten leeft na 5 jaar nog. Bovendien kenmerkt deze operatie zich door een scala aan (mogelijke) ernstige complicaties en bijwerkingen. Hierdoor neemt hun kwaliteit van leven (KVL) drastisch en langdurig af. Het is dus essentieel dat patiënten informatie krijgen over de mogelijke korte en lange termijn gevolgen van hun operatie. Onderzoek laat zien dat de gemiddelde (slokdarm­)kankerpatiënt inderdaad goed geïnformeerd wil worden over zijn of haar behandeling en de daarbij behorende complicaties en bijwerkingen. Onder­zoek laat echter ook zien dat patiënten tijdens een consult met hun arts maar weinig vragen stellen. Hierdoor blijven hun wensen en behoeften op de achtergrond. Voor oncologisch chirurgen is het bovendien niet gemakkelijk om con­crete antwoorden te geven. Door gebrek aan gemakkelijk toegankelijke, evidence based informatie is het chirurgen namelijk niet altijd bekend hoe groot de gevolgen zijn van de operatie of hoelang deze gevolgen aanhouden.

Doel studie

Het stimuleren van patiënten om tijdens het eerste consult met de chirurg na operatie voor slokdarmkanker meer vragen te stellen en zodoende hun kwaliteit van leven onderwerp van gesprek te maken. Tegelijkertijd willen we de oncologisch chirurg helpen met het beantwoorden van dergelijke vragen door meer betrouwbare en specifieke infor­matie over KVL beschikbaar te stellen. Deze doelen willen wij bewerkstelligen door een web­based informatie systeem te ontwikkelen (een zogenaamde ‘Mijn Vragenhulp’ voor de patiënt en een informatiepakket voor de oncologisch chi­rurg) dat zowel patiënten als oncologisch chirurgen ondersteunt in de informatie­uitwisseling.

Vraagstelling/ hypotheses

1. Welke kwaliteit van leven onderwerpen vinden patiënten en artsen belangrijk om te bespreken na operatie voor slokdarmkanker? 2. Wat is de KVL na operatie voor slokdarmkanker? 3. Wat is de kwaliteit van studies die KVL na ope­ratie voor slokdarmkanker hebben gemeten? 4. Kan een bruikbare web­based question prompt sheet voor patiënten worden ontwikkeld? 5. Kan een bruikbaar web­based informatie systeem voor oncologisch chirurgen worden ontwik­keld?

(Klinische) relevantie

Dit project leidt tot verbetering van zorg voor patiënten met slokdarmkanker, omdat deze met behulp van ‘Mijn vra­genhulp’ vragen en behoeften kunnen overdenken en uiten. Daarmee wordt het de oncologisch chirurg gemakkelijker gemaakt om informatie af te stemmen op hetgeen de patiënt nodig heeft. Bovendien kan de patiënt via het voor de chirurg ontwikkelde informatiepakket, voorzien worden van betrouwbare en begrijpelijke informatie. Uiteindelijk draagt dit bij aan verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten.

Translatie/ implementatie

Dit project toetst de wetenschappelijke literatuur over de kwaliteit van leven van slokdarmkankerpatiënten op be­trouwbaarheid en kwaliteit. Ook maakt het internationale evidence­based kwaliteit van leven data toegankelijk en inzichtelijk voor zowel oncologisch chirurgen als hun patiënten. De gehanteerde Delphi methode helpt hierbij door de uitgebreide kennis van artsen, verpleegkundigen en psychologen te combineren met de ervaring en wensen van de patiënten.