Introductie
De landelijke richtlijn ‘Rectumcarcinoom’ adviseert preoperatieve bestraling, er van uitgaande dat de voordelen van bestraling opwegen tegen de nadelen. Patiënten worden niet expliciet gewezen op deze afweging en hun voorkeuren worden vaak niet nagegaan. Onderzoek toont echter aan dat artsen veelal voorkeuren van patiënten niet accuraat kunnen voorspellen. In een eerdere studie hebben wij een computertaak geëvalueerd die als doel heeft om het belang dat een individu hecht aan aspecten van de behandeling te verhelderen. Deze taak, gebaseerd op Adaptive Conjoint Analysis (ACA) methodologie, is op het individu toegesneden en theoretisch onderbouwd. Zowel behandelde patiënten als oncologen gaven aan dat optimale zorg mede afhangt van individuele voorkeuren van patiënten en dat de ACAtaak behulpzaam kan zijn in het besluitvormingsproces. De ABELstudie onderzoekt het effect van de ACAtaak op de communicatie en het besluitvormingsproces bij patiënten met endeldarmkanker, die voor de beslissing staan hoe dit te behandelen.
Doel studie
Het onderzoek heeft als doel de invloed van de ACAtaak in de klinische praktijk te bestuderen, in het bijzonder de invloed op het bespreken van voorkeuren van patiënten in de spreekkamer en op de besluitvorming betreffende bestraling voorafgaand aan de operatie bij patiënten met endeldarmkanker.
Vraagstelling/ hypotheses
In welke mate wordt het belang dat patiënten hechten aan uitkomsten van zorg expliciet gecommuniceerd tijdens het consult? In hoeverre heeft de ACA invloed op het bespreken van voorkeuren van patiënten t.a.v. de behandeling? In hoeverre komt de keuze voor wel/geen bestraling overeen met het belang dat de patiënt hecht aan bijwerkingen? In hoeverre zijn patiënten in staat met bijwerkingen om te gaan één jaar na de operatie?
(Klinische) relevantie
Door dit onderzoek is het mogelijk om individuele voorkeuren van patiënten sterker te laten meewegen bij de besluitvorming rondom de behandeling van endeldarmkanker, en de behandelingsrichtlijn colorectaal carcinoom verder te ontwikkelen.
Translatie/ implementatie
In een vervolgstudie zoeken we consensus onder artsen en patiënten over welke uitkomsten van bestraling minimaal besproken dienen te worden. Hierdoor kan de voorlichting aan patiënten verbeterd worden; dit is een belangrijke voorwaarde om voorkeuren van individuele patiënten in kaart te brengen en mee te laten wegen bij de besluitvorming rondom de behandeling. De resultaten van dit project zullen worden opgenomen in de herziene behandelingsrichtlijn colorectaal carcinoom.
Publicaties
Kunneman M, Stiggelbout AM, Pieterse AH. Do clinicians convey what they intend? Lay interpretation of verbal risk labels used in decision encounters. Patient Educ Couns. 2020 Feb;103(2):418-422. Pieterse AH, Kunneman M, Van den Hout WB, Baas-Thijssen M, Geijsen ED, Ceha HM, Muller KM, Van der Linden YM, Marijnen CAM, Stiggelbout AM. Patient explicit consideration of trade-offs in decision making about rectal cancer treatment: Benefits for decision process and quality of life. Acta Oncol. 2019 Jul;58(7):1069-1076. Pieterse AH, Kunneman M, Engelhardt EE, Brouwer N, Smets EMA, Stiggelbout AM. Oncologist, patient and companion questions during consultations about adjuvant cancer treatment: A shared decision-making perspective. Psychooncology 2017;26:943-950 Kunneman M, Engelhardt EG, Ten Hove FL, Marijnen CAM, Portielje JEA, Smets EMA, De Haes JCJM, Stiggelbout AM, Pieterse AH. Deciding about (neo-)adjuvant rectal and breast cancer treatment: Missed opportunities for shared decision making. Acta Oncol 2016;55:134-139 Stubenrouch FE, Pieterse AH, Falkenberg R, Santema TK, Stiggelbout AM, van der Weijden T, Aarts JA, Ubbink DT. OPTION(5) versus OPTION(12) instruments to appreciate the extent to which healthcare providers involve patients in decision-making. Patient Educ Couns 2016;99:1062-1068 Stiggelbout AM, Kunneman M, Baas-Thijssen MCM, Stiggelbout AM, Marijnen CAM, Jägers S, Loor AK, Vree R, Blazeby JM, Sprangers MA, Pieterse AH. The EORTC Quality of Life Questionnaire for patients with colorectal cancer: EORTC QLQ-CR29 Validation Study for Dutch patients. Qual Life Res 2016;25:1853-1858 Kunneman M, Marijnen CAM, Baas-Thijssen MCM, Van der Linden YM, Rozema T, Muller K, Geijsen ED, Stiggelbout AM, Pieterse AH. Considering patient values and treatment preferences enhances patient involvement in rectal cancer treatment decision making. Radiother Oncol 2015;117:338-342 Kunneman M, Stiggelbout AM, Marijnen CAM, Pieterse AH. Probabilities of benefit and harms of preoperative radiotherapy for rectal cancer: What do radiation oncologists tell and what do patients understand? Patient Educ Couns 2015;98:1092-1098 Kunneman M, Pieterse AH, Stiggelbout AM, Marijnen CAM. Which benefits and harms of preoperative radiotherapy should be addressed? A Delphi consensus study among rectal cancer patients and radiation oncologists. Radiother Oncol 2015;114:212-217 Kunneman M, Marijnen CAM, Rozema T, Ceha HM, Grootenboers DARH, Neelis KJ, Stiggelbout AM, Pieterse AH. Decision consultations on preoperative radiotherapy for rectal cancer: Large variation in benefits and harms that are addressed. Br J Cancer 2015;112:39-43 Stiggelbout AM, Pieterse AH, De Haes JCJM. Shared Decision Making: concepts, evidence, and practice. Patient Educ Couns 2015;98:1172-1179