Brug (Begrip, Respect, Uitwisseling, Gelijkheid)

Introductie

Wetenschappelijk onderzoek binnen de oncologie is niet representatief. Vaak doet een selecte groep patiënten mee aan onderzoek. Dit zijn vaak hoogopgeleide patiënten met een Nederlandse achtergrond. Kankerpatiënten met een migratieachtergrond zijn ondervertegenwoordigd. Door deze ondervertegenwoordiging wordt de zorg niet goed op ze afgestemd en komen innovaties minder snel bij hen terecht. Tegelijk heeft deze groep dit mogelijk het hardst nodig, door diverse uitdagingen waar ze mee te maken. Deze uitdagingen kunnen zich vertalen naar unieke zorgbehoeftes en problemen bij zorggebruik. Een van de redenen voor de ondervertegenwoordiging van deze groep patiënten lijkt het beperkte wederzijdse inzicht tussen onderzoekers en patiënten in elkaars belevingswereld. Patiënten komen in hun omgeving mogelijk maar beperkt in aanraking met wetenschappelijk onderzoek en er lijkt sprake te zijn van misvattingen en wantrouwen. Vanuit de onderzoekers is er gebrek aan kennis rondom ziektepercepties, praktische uitdagingen en culturele waarden van de patiënten.

Doel studie

Met dit wetenschapscommunicatieproject willen we bijdragen aan wederzijds begrip tussen kankerpatiënten met een migratieachtergrond, naasten en oncologieonderzoekers, en daarmee, uiteindelijk, aan inclusiever onderzoek en cultuur sensitieve oncologische zorg.

Vraagstelling/ hypotheses

We verwachten dat kankerpatiënten en onderzoekers wederzijds begrip ontwikkelen en gezamenlijk een product ontwikkelen dat zal leiden tot inclusiever wetenschappelijk onderzoek.

Methode

In dit project worden interviews gecombineerd met co-creatie sessies. In aanmerking voor deelname komen (ex-)kankerpatiënten met migratieachtergrond (geboren in Turkije, Marokko of Suriname), diens naasten en onderzoekers in de (psycho-)oncologie. D.m.v. individuele interviews willen we kennis en ervaring van de doelgroepen verkennen, waaronder onderwerpen als stigma en taboe rondom kanker, taalbarrières, schaamte, obstakels, en misvattingen rondom wetenschappelijk onderzoek en ethische dilemma’s. Vervolgens worden er 6 co-creatie sessies georganiseerd, waar zowel kankerpatiënten, naasten en onderzoekers aan deelnemen. Het doel hiervan is interactie en begrip stimuleren en behoeftes bepalen. De deelnemers worden gestimuleerd om een product te ontwikkelen dat bijdraagt aan het creëren van wederzijds begrip tussen de doelgroepen.

(Klinische) relevantie

Het co-creatie proces moet wederzijds begrip tussen de doelgroepen stimuleren en resulteren in een product welke naar verwachting kan bijdragen aan inclusief onderzoek.

Translatie/ implementatie

We streven ernaar om het product breder in te zetten zodat inclusiviteit van andere projecten bevorderd kan worden.