Introductie
Jaarlijks overlijden in Nederland 42000 mensen aan kanker. Deze patiënten en hun naasten moeten op een zeker moment belangrijke beslissingen nemen over hun behandeling. Zeker in de laatste fase van de ziekte, wanneer genezing niet meer mogelijk is, zouden de wensen en voorkeuren van de patiënt bepalend moeten zijn in de besluitvorming. Het gaat daarbij om de essentiële vraag hoe men de resterende tijd tot overlijden wil doorbrengen. Wanneer een behandelbeslissing weloverwogen wordt genomen en aansluit bij de wensen en voorkeuren van de individuele patiënt, leidt dit naar verwachting tot een betere kwaliteit van leven en van levenseinde. Beslissingen over de behandeling worden in de spreekkamer samen met de arts genomen. Idealiter volgen deze gesprekken het model van gedeelde besluitvorming, waarbij de opties, de voor- en nadelen van de opties en de wensen en voorkeuren van de patiënt systematisch worden besproken. Het betreft voor beide partijen echter een heel moeilijk gesprek en we zien dan ook dat dit niet altijd optimaal verloopt.
Doel studie
In dit project ontwikkelden en testten we het effect van een voorbereidende brochure voor patiënten (de Gesprekswijzer) en een communicatievaardigheden training voor medisch oncologen. Doel was beide partijen beter toe te rusten voor een gesprek over de behandeling.
Vraagstelling/ hypotheses
Wat is het -onafhankelijke en gecombineerde effect- van een voorbereidende brochure voor patiënten (de Gesprekswijzer) en een communicatievaardigheden training voor medisch oncologen op de mate van gedeelde besluitvorming in consulten over de behandeling van ongeneeslijke kanker?
Methode
Het project startte met het ontwikkelen van zowel de training voor oncologen als de brochure voor patienten. Om de brochure zo goed mogelijk te laten aansluiten bij de wensen van de doelgroep, interviewden we 13 patienten, 8 naasten en ook 14 nabestaanden. Ook deden we een kleine pilot in twee ziekenhuizen, waarin we zowel de brochure (18 patienten) als de training (5 oncologen) hebben uitgeprobeerd. De uiteindelijke brochure, genaamd Gesprekswijzer, bestond uit drie onderdelen: (1) educatie over gedeelde besluitvorming in geval van uitgezaaide kanker, (2) question prompt lists met vragen die de patient de arts zou kunnen stellen, en (3) value clarification exercises om de patient te laten nadenken over de eigen wensen en verwachtingen. De training voor oncologen bestond uit een reader, twee trainingsbijeenkomsten, een ‘booster’ en een zakkkaart met de stappen van gedeelde besluitvorming. De bijeenkomsten bestonden uit het bespreken van voorbeeldvideo’s en het oefenen met een acteur. Tijdens de ‘booster’ 6 weken na de trainingsbijeenkomsten bekeek de trainer met de deelnemer een consultopname uit de praktijk.
Vervolgens deden we een RCT waaraan in totaal 31 oncologen uit 7 ziekenhuizen en 197 patienten meededen. We vonden dat de training voor oncologen een groot effect had op hoe oncologen het gesprek over de behandeling voerden. In zowel gesimuleerde consulten als in echte consulten zagen getrainde observatoren meer gedeelde besluitvorming wanneer de oncoloog de training had gevolgd. Ook patienten zelf rapporteerden meer gedeelde besluitvorming na een consult met een getrainde oncoloog. De brochure voor patienten had dit effect niet. De brochure voegde ook niets toe aan het effect van een training voor oncologen alleen. Wel vonden we dat de brochure door de helft van de patienten behulpzaam werd gevonden.We vonden geen of een onduidelijk effect op de duur van het consult en de beslissing die werd genomen. Ook vonden we geen effect op de tevredenheid van zowel arts als patient met het consult, de onzekerheid van de patient over de beslissing, en diens de kwaliteit van leven na 3 maanden.
(Klinische) relevantie
Onze conclusie is dat trainen van oncologen werkt, zelfs lang na de training is een effect op het verloop van het consult zichtbaar. Het zou dan ook goed zijn wanneer medisch oncologen zo’n training volgen gedurende de opleiding, danwel als nascholing. Scholing in gedeelde besluitvorming maakt dat meer patiënten met ongeneeslijke kanker samen met de oncoloog komen tot een bewust, geïnformeerd en passend besluit.
Translatie/ implementatie
Op dit moment (SYMPHONY project; 2019-2021) zijn we in vervolgonderzoek aan het bekijken of we hetzelfde effect kunnen bereiken met een minder intensieve training. Vervolgens zullen we ernaar streven deze scholing(en) structureel beschikbaar te maken voor artsen. Ook passen we momenteel de training aan voor huisartsen en verpleegkundigen. De Gesprekswijzer is beschikbaar voor patienten op Kanker.nl. In een lopend vervolgonderzoek (SYMPHONY project; 2019-2021) willen we de brochure nog wat korter en eenvoudiger maken, en het gebruik ervan en de tevredenheid van gebruikers onderzoeken.
Publicaties
Henselmans I, Smets EMA, de Haes J, Tokat M, Engelhardt EG, van Maarschalkerweerd PEA, de Haes HCJM, Dijkgraaf MGW, Sommeijer DW, Ottevanger PB, Fiebrich HB, Dohmen S, Creemers GJ, de Vos FYFL, Smets, EMA. A randomized controlled trial of a skills training for oncologists and a communication aid for patients to stimulate shared decision making about palliative systemic treatment (choice): Study protocol. BMC Cancer 2018;18:55. Henselmans I, Brugel SD, de Haes HCJM, Wolvetang KJA, de Vries LM, Pieterse AH, Baas-Thijssen MCM, de Vos FYF, van Laarhoven HWM, Smets EMA. Promoting shared decision making in advanced cancer: Development and piloting of a patient communication aid. Patient education and counseling 2019;102 (5):916-923 Henselmans I, van Laarhoven HWM., van Maarschalkerweerd P, de Haes HCJM, Dijkgraaf MGW, Sommeijer DW, Ottevanger PB, Fiebrich HB, Dohmen S, Creemers GJ, de Vos FYFL, Smets EMA. Effect of a Skills Training for Oncologists and a Patient Communication Aid on Shared Decision Making About Palliative Systemic Treatment: A Randomized Clinical Trial. Oncologist 2019 Nov, epub ahead of print. Henselmans I, van Laarhoven HWM, de Haes H, Tokat M, Engelhardt EG, van Maarschalkerweerd PEA, Kunneman M, Ottevanger PB, Dohmen SE, Creemers, GJ, Sommeijer, DW, de Vos FYFL, Smets EMA. Training for Medical Oncologists on Shared Decision-Making About Palliative Chemotherapy: A Randomized Controlled Trial. Oncologist. 2019 Feb;24(2):259-65.