COMMON: open communiceren over complementaire zorg

Introductie

De meeste patiënten met (borst)kanker maken naast hun reguliere behandeling, meestal op eigen initiatief, gebruik van complementaire zorg (cz) zoals yoga, mindfulness of voedingssupplementen. Cz richt zich op het verminderen van klachten als gevolg van ziekte of behandeling, op late effecten en op het omgaan met de ziekte. Niet iedereen is op de hoogte van wat cz voor hen kan betekenen. Daarnaast is het gebruik van cz niet altijd zonder risico. Cz kan bijwerkingen geven of in wisselwerking met de reguliere kankerbehandeling tot ongewenste effecten leiden. Het is dus van belang verwachtingen, behoeften, kwaliteit en effectiviteit van cz goed te bewaken. Een voorwaarde hiervoor is een open dialoog tussen patiënten en reguliere zorgverleners alsmede kennis en beschikbaarheid van effectieve cz. Echter, een deel van de patiënten met (borst)kanker die cz gebruiken bespreekt dit niet met hun behandelaar. Patiënten, ook zij die (nog) geen cz gebruiken, ervaren belemmeringen om cz te bespreken. Artsen weten niet wat patiënten in dit opzicht van hen verwachten en welke bronnen voor veilige en effectieve cz zij kunnen raadplegen.

Doel studie

Het onderzoek COMMON beoogt verantwoord en passend gebruik van cz door patiënten met (borst)kanker te stimuleren. Het doel van het project is het vergroten van de bespreekbaarheid van cz en het simuleren van toegankelijkheid en veilig en passend gebruik van cz in de oncologie.

Vraagstelling/ hypotheses

1. Welke organisatorische processen en factoren ondersteunen of belemmeren de communicatie en implementatie van complementaire zorg in de oncologie? 2. Hoe wordt complementaire zorg momenteel besproken tijdens consulten tussen zorgverleners en patiënten met kanker? 3. Wat zijn de ervaringen en behoeften met betrekking tot communicatie over en toegang tot complementaire zorg van patiënten met (borst)kanker en zorgverleners? 4. Wat is het bewijs met betrekking tot patiënt-gerapporteerde uitkomsten van veelgebruikte vormen van complementaire zorg gebruikt door patiënten met kanker? 5. Wat is de bruikbaarheid van de ontwikkelde toolbox 'COMMON'?

Methode

Het perspectief van de patiënt staat in dit onderzoek centraal. Het is dan ook een participatief onderzoek waaraan (ex-)borstkankerpatiënten meewerken als co-onderzoeker. De interviews worden bijvoorbeeld door een onderzoeker, samen met een co-onderzoeker afgenomen. De volgende methoden worden gebruikt: 1. Semigestructureerde interviews met managers en zorgverleners om te inventariseren welke factoren op het niveau van de gezondheidsorganisatie het bespreken en implementeren van cz in de oncologie ondersteunen of belemmeren (onderzoeksvraag 1) 2. Secundaire analyse van audio-opnames van consulten tussen patiënten met kanker en hun zorgverleners om te observeren of en hoe cz wordt besproken (onderzoeksvraag 2) 3. Semigestructureerde interviews met patiënten en zorgverleners om te onderzoeken wat de verwachtingen, behoeften en ervaringen zijn met het bespreken (en toegang tot) cz (onderzoeksvraag 3) 4. Het reviewen van gepubliceerde review studies (meta-analyse) naar de effectiviteit op patiënt-gerapporteerde uitkomsten van veelgebruikte cz-interventies bij kanker (onderzoeksvraag 4) 5. Een internet search naar het actuele cz-aanbod in Nederland en een survey onder personen en organisaties die cz aanbieden aan patiënten met kanker. 6. Pilotstudie om de bruikbaarheid van de toolbox 'COMMON' te evalueren (onderzoeksvraag 5)

(Klinische) relevantie

Veel patiënten met kanker maken naast hun reguliere behandeling gebruik van complementaire zorg om (psychische en fysieke) symptomen en neveneffecten van de behandeling te reduceren. Cz helpt hen om met hun ziekte om te gaan en hun kwaliteit van leven en welzijn. Het gebrek aan communicatie over cz, de potentieel negatieve wisselwerking met reguliere kankerbehandeling, maar ook bestaande controverse rondom cz, vragen om een ondersteunende (communicatie) tool waarmee alle patiënten gelijkwaardige toegang hebben tot veilige cz.

Translatie/ implementatie

Met de resultaten die we opdoen in de studie, ontwikkelen we voor patiënten en zorgverleners de toolbox 'COMMON', minimaal bestaande uit: a) een bespreekwijzer met praktische voorbeelden en tips voor het bespreken van complementaire zorg b) een overzicht van beschikbare en geschikte (veilige en effectieve) cz-interventies voor patiënten met kanker De bruikbaarheid van de COMMON toolbox wordt onderzocht in een pilot studie in de participerende ziekenhuizen. De samenwerkende partijen hebben toegezegd mee te werken aan disseminatie van de toolbox (IKNL, kanker.nl en V&VN complementaire zorg). Er is budget gereserveerd om ervoor te zorgen dat de toolbox na afloop van project up-to-date blijft.