Introductie
Patiënten die geconfronteerd worden met de diagnose kanker zoeken toenemend informatie op het internet over onder
andere hun diagnose, behandeling, prognose en hoe daarmee om te gaan. Patiënten zoeken vooral informatie om zich minder
onzeker en angstig te voelen. Online verkregen informatie kan hen ook helpen zich op consulten met de arts voor te bereiden
of om informatie in het consult beter te begrijpen en kunnen onthouden. Kortom, online informatie heeft de potentie hen te
helpen een onzekere situatie het hoofd te bieden.
Online informatie is vrij toegankelijk en gemakkelijk en anoniem te verkrijgen. Helaas kan informatie op het internet ook
moeilijk vindbaar, onduidelijk, overweldigend of bedreigend zijn. Bovendien is niet alle online beschikbare informatie van
goede kwaliteit of van toepassing op ieders persoonlijke situatie. Daardoor kan de informatie die patiënten op het internet
vinden, afwijken van de informatie die de arts hen geeft. Online informatie kan daardoor juist verwarring, onzekerheid en angst
veroorzaken in plaats van verminderen. Met name oudere patiënten en patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden
lopen een groter risico op de nadelige gevolgen van online informatie.
Bovendien ervaren patiënten met kanker soms barrières om online informatie tijdens het consult te bespreken. Artsen zijn
daarnaast terughoudend in het bespreken van online informatie uit zorg dat patiënten onjuiste of verontrustende informatie
op het internet vinden. De kans dat online informatie niet wordt besproken lijkt groter bij kwetsbare groepen zoals oudere
patiënten en patiënten met lage gezondheidsvaardigheden. Echter, als online informatie goed wordt besproken kan het
mogelijk gevoelens van onzekerheid en angst bij de patiënt verminderen. Bovendien kan een zorgvuldig gesprek over de
inhoud en betekenis van online geraadpleegde informatie bijdragen aan een goede relatie met de arts. Ook dat kan
onzekerheid doen afnemen.
Doel studie
Het doel van dit project is om beter inzicht te krijgen in de gevolgen die het gebruik van online gezondheidsinformatie door kankerpatiënten mogelijk heeft op het welzijn van patiënten (gevoelens van angst en onzekerheid), en de arts-patiënt relatie (in hoeverre wordt deze informatie besproken en hoe beïnvloed dit de relatie).
Vraagstelling/ hypotheses
Het doel van dit project is om beter inzicht te krijgen in de gevolgen van het gebruik van online informatie door patiënten met
kanker.
Daartoe wordt onderzocht:
- Welke patiënten online gezondheidsinformatie zoeken (hun persoonlijke, medische en psychologische kenmerken),
hoe zij dat doen, wanneer, met welk doel en welke invloed dat heeft op hun informatie verwerking en welbevinden.
- In hoeverre patiënten online informatie met hun arts bespreken, waar dat van afhangt en welke gevolgen dat heeft
voor de relatie met hun arts en hun welbevinden.
- Of de manier waarop internet informatie wordt besproken tijdens een consult gevolgen heeft voor hun informatie
verwerking, de relatie met hun arts en hun welbevinden.
In alle gevallen besteden we extra aandacht aan extra kwetsbare groepen, zoals oudere of patiënten met lage
gezondheidsvaardigheden.
Methode
In totaal zullen we vier studies uitvoeren waarbij we verschillende methoden hanteren. Deze methoden zijn: (1) vragenlijst en het tracken van websitegebruik (kanker.nl); (2) kwalitatieve think aloud studie om zoekgedrag in kaart te brengen; (3) opname van daadwerkelijke consulten om na te gaan in hoeverre opgezochte informatie wordt besproken; (4) video-vignettes om te bepalen wat de beste manier is om online informatie te bespreken.
(Klinische) relevantie
Het gebruik van online informatie door patiënten met kanker valt niet meer weg te denken. Met onze studies dragen we eraan bij dat patiënten, ook de meest kwetsbare, daar maximaal voordeel van kunnen ervaren. De verkregen inzichten bieden aanbieders van online informatie de mogelijkheid deze meer op maat aan te bieden. Bovenal testen we hoe artsen het beste met patiënten in gesprek kunnen gaan over online informatie. Dat biedt aanknopingspunten om artsen te trainen in optimale
communicatie rondom online informatie. Voor het overgrote deel van de patiënten is hun arts de belangrijkste bron van informatie en het internet de tweede. Deze studie biedt de unieke mogelijkheid beide informatiebronnen met elkaar te verenigen, met als doel patiënten optimaal te informeren, en hen zodoende te ondersteunen in een hoogst onzekere toekomst.
Translatie/ implementatie
Dit project resulteert in verschillende boodschappen en ideeën/adviezen die van waarde zijn voor artsen en verpleegkundigen, maar ook voor opleiders, beleidsmakers, patiënten en hun naasten. We zullen ‘fact sheets’ (samenvattingskaarten) produceren die onze bevindingen weergeven. Die verspreiden we onder alle deelnemende ziekenhuizen en in ons netwerk van opleiders in de basis- en vervolgopleidingen. De Nederlandse Federatie Kankerpatiënten (NFK) is bereid de kaarten te verspreiden onder de patiëntenorganisaties die zij vertegenwoordigt. De bevindingen zullen tevens worden gerapporteerd in (inter)nationale vaktijdschriften. Doel is om meer bewustzijn te creeëren als het gaat om de voordelen en mogelijke nadelen bij het gebruik van online gezondheidsinformatie door Nederlandse kankerpatiënten. Dit om uiteindelijk een positieve bijdrage te leveren aan de arts-patiënt communicatie.
