Introductie
Technologische verbeteringen in de gezondheidszorg hebben niet alleen de overleving verbeterd maar ook de palliatieve fase voor patiënten met gevorderde kanker verlengd. Hierdoor neemt het aantal patiënten met gevorderde kanker in de palliatieve fase toe. Het doel van palliatieve zorg is om de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten te verbeteren. Goede palliatieve zorg is erop gericht om patiënten en naasten
in hun zorgbehoeften te voorzien. Helaas is er op dit moment weinig en gefragmenteerde kennis over de zorgervaringen en zorgbehoeften van patiënten met gevorderde kanker en hun naasten. Om te bepalen waar we de ontwikkeling en toepassing van palliatieve zorg kunnen verbeteren is het noodzakelijk om de ervaringen met betrekking tot kwaliteit van leven en zorg bij patiënten met gevorderde kanker en hun naasten op grote schaal te meten.
Doel studie
Het doel van deze studie is inzicht te krijgen in de ervaren kwaliteit van leven en zorg bij patiënten met gevorderde kanker en hun naasten over tijd. De primaire uitkomstmaat van deze studie is ervaren kwaliteit van leven en zorg. Secundaire uitkomsten zijn zorgbehoeften en zorgconsumptie, samen beslissen, sociale steun, ziekteperceptie, (dyadische) coping, veerkracht, en lichaamsbeeld. De ervaren zorglast, zelfzorg, rouw, impact van het overlijden, openheid van communicatie over de ziekte en de dood en evaluatie van de zorg rondom het overlijden wordt gemeten bij nabestaanden.
Vraagstelling/ hypotheses
Wat is de ervaren kwaliteit van palliatieve zorg door patiënten met een vergevorderd stadium van kanker en hun naasten in Nederland?
Wat is de kwaliteit van leven van patiënten met een vergevorderd stadium van kanker en hun naasten in Nederland?
(Klinische) relevantie
Deze studie draagt bij aan het signaleren van verbeterpunten in de huidige palliatieve zorg waarvoor klinische implicaties worden gevormd. Een verbetering van de zorg komt de kwaliteit van leven van patiënten met gevorderde kanker en hun naasten ten goede.
Translatie/ implementatie
Door de ervaringen en behoeften van patiënten met gevorderde kanker en hun naasten op grote schaal (populationbased) in kaart te brengen, krijgen we inzicht in de mogelijke aanknopingspunten voor verbetering van de palliatieve zorg voor alle patiënten met gevorderde kanker in Nederland. Deze aanknopingspunten zullen leiden tot concrete aanbevelingen voor verbetering van de zorg en tot bewustwording bij professionals hoe het deze groep patiënten vergaat en wat belangrijk voor hen is. Hiervan zullen alle patiënten met gevorderde kanker profiteren.
Publicaties
Measuring Quality of life in patient with advanced cancer: A systematic review of self-administered instruments (in press).
