Introductie
Recent onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties toont aan dat zeker een kwart van de kankerpatiënten de begeleiding tijdens, maar vooral ook na het behandeltraject tekort vindt schieten. Patiënten geven aan zich na de behandeling alleen te voelen, zij missen nazorg en durven niet altijd zelf aan de bel te trekken. Om dit te verbeteren heeft januari 2019, PATIO haar deuren geopend binnen het Erasmus MC Kanker Instituut. PATIO is een centrum voor patiënten en naasten die te maken krijgen met kanker, waarbij het centrum voorziet in de niet-medische vraagstukken samenkomend in de vier onderwerpen: Ontspannen, Ontmoeten, Ontdekken en Ontzorgen. Die 4 O’s zijn onderling nauw verbonden: zo biedt een workshop om te ontspannen tevens gelegenheid tot het ontmoeten van lotgenoten en kennisdeling. De hoop en verwachting is dat PATIO voor een groot deel van de patiënten voorziet in hun behoefte aan ondersteuning.
Doel studie
Een eerste doelstelling van het huidige voorstel is om te onderzoeken in hoeverre het PATIO/IntermeZZo model voorziet in de behoefte aan ondersteuning van patiënt en naasten. Dit zal voornamelijk gaan om informele zorg. Het tweede doel van dit voorstel is om te onderzoeken hoe vaak patiënten met kanker die de ondersteuningsconsulent van PATIO of IntermeZZo bezoeken, in aanmerking komen voor een verwijzing naar aanvullende formele zorg op psychosociaal of psychologisch gebied. Naast de veelvoorkomende (en vaak gemiste) diagnose depressie bij kanker, is er de laatste tijd ook toenemend aandacht voor de groep kankerpatiënten die de behandeling en/of het hebben van kanker als zodanig stressvol (hebben) ervaren, dat zij hierdoor trauma-gerelateerde klachten hebben ontwikkeld. Deze klachten kunnen ontstaan als iemand na een traumatische gebeurtenis, zoals het onverwacht krijgen van de diagnose kanker, of een ingrijpende behandeling psychische klachten ontwikkelt. Typische klachten passend bij trauma zijn het herbeleven van de traumatische gebeurtenis, vermijding en stemmingsklachten. Als vermijding sterk aanwezig is, kan dit tot gevolg hebben dat patiënten daardoor ook zorg kunnen gaan vermijden. Deze klachten zijn doorgaans goed te behandelen. Zo is Eye Movement and Desensitisation Reprocessing (EMDR) een bewezen effectieve behandeling voor patiënten met een posttraumatische stressstoornis. Het tijdig en adequaat behandelen van patiënten met trauma- en stressor gerelateerde stoornissen helpt zwaardere psychiatrische problematiek te voorkomen en draagt bij aan de kwaliteit van leven van patiënten met kanker. In dit projectvoorstel willen dan ook extra de aandacht richten op deze groep patiënten.
Vraagstelling/ hypotheses
1. In welke mate voldoet dit zorgmodel aan de behoefte aan ondersteunende zorg bij patiënten en naasten, zowel op het gebied van informele als formele zorg? 1.a In welke mate voldoen PATIO en IntermeZZo aan de wensen en behoeften van haar bezoekers, dat wil zeggen patiënten èn naasten? 1.b Hoe leeft de belangstelling om PATIO en IntermeZZo / de intentie om PATIO en IntermeZZo te bezoeken onder patiënten en hun naasten op de dagbehandeling van het Erasmus MC Kanker Instituut en het Isala ziekenhuis Zwolle? 1.c Hoe is dat (1.a en 1.b) na een half jaar en een jaar (nadat op basis van dit onderzoek aanpassingen zijn gemaakt om de zichtbaarheid te vergroten en beter in de behoeften van bezoekers te voorzien)? 2. Wat zijn de resultaten voor de signaleringsfunctie van dit zorgmodel als het gaat om aanvullende psychosociale en psychologische zorg (formele zorg)? 2.a Welk percentage van de patiënten die de ondersteuningsconsulent van PATIO en IntermeZZo bezoeken scoort positief op een screeningsinstrument voor psychosociale en psychologische klachten? 2.b Welk percentage van de patiënten die PATIO en IntermeZZo bezoeken wordt uiteindelijk door de behandelaar gericht verwezen naar psychosociale of psychologische zorg? 3. Wat is, binnen deze groep, de effectiviteit van EMDR-behandeling voor trauma- en stressor gerelateerde stoornissen?
Methode
Voor het beantwoorden van vraagstelling 1 wordt gebruik gemaakt van een semi-gestructureerd interview. Het interview richt zich op de redenen waarom iemand PATIO en IntermeZZo heeft bezocht en op de vraag of dit bezoek aan de verwachtingen en behoeften heeft voldaan. Dit interview wordt in een aaneengesloten periode van drie weken afgenomen bij zoveel mogelijk bezoekers, patiënten en naasten. Op basis van de resultaten worden in de daarop volgende periode aanpassingen doorgevoerd. Na een half jaar en een jaar wordt dit onderzoek herhaald. Bij de herhaalmetingen worden steeds ook de op basis van de eerdere metingen doorgevoerde aanpassingen expliciet getoetst. Verder worden in dezelfde periodes patiënten en hun naasten geïnterviewd op de dagbehandeling van het Erasmus MC Kanker Instituut Rotterdam en het Isala ziekenhuis Zwolle. Op basis van de resultaten worden in de daarop volgende periode aanpassingen om de zichtbaarheid en het bereik van PATIO en IntermeZZo te vergroten doorgevoerd. Na een half jaar en een jaar wordt deze cyclus herhaald en worden de eerder doorgevoerde aanpassingen getoetst. Voor het beantwoorden van vraagstelling 2 wordt bij patiënten met kanker die de ondersteuningsconsulent van PATIO of IntermeZZo bezoeken, een screeningsinstrument voor psychosociale en psychologische klachten, afgenomen. Dit gebeurt nadat patiënten daar schriftelijke toestemming voor hebben gegeven. De volgende instrumenten maken deel uit van de screening: de Lastmeter, De zorgen over kanker vragenlijst (Cancer Worry Scale) , De PCL-5, met een focus op kanker. Het aantal patiënten dat wordt verwezen op basis van deze screening wordt bijgehouden, en afgezet tegen het totaal aantal screenings. Patiënten met verhoogde scores, indicatief voor psychosociale problemen en/of een psychische stoornis, en een verwijswens voor aanvullende zorg, worden geadviseerd contact op te nemen met de behandelaar. Via de behandelaar kan verwezen worden naar een deskundige bij hen in de regio, bijvoorbeeld met behulp van de reeds bestaande verwijslijst van de pilot aanpassingsstoornissen. Patiënten met een verhoogde score, indicatief voor acute stressstoornis en/of PTSS worden verwezen voor EMDR-behandeling binnen het Erasmus MC Kanker Instituut of het Isala ziekenhuis Zwolle. Voor de EMDR-behandelingen die in het Erasmus MC Kanker Instituut en het Isala ziekenhuis Zwolle worden uitgevoerd, wordt, voor het beantwoorden van de derde vraagstelling, verder de EQ-5D-5L afgenomen bij begin en eind van de behandeling, en 3 maanden na de behandeling (follow-up) . De EQ-5D-5L is een korte kwaliteit van leven vragenlijst die kan worden gebruikt voor het maken van effectiviteitsanalyses. De PCL-5 wordt afgenomen bij het eind van de behandeling en 3 maanden na de behandeling om het effect van de behandeling op PTSS symptomen te meten.
(Klinische) relevantie
Om de volgende drie redenen is het momenteel van groot belang om deze innovatieve ondersteuningsvormen te toetsen en te optimaliseren. Ten eerste voor de centra zelf, ter verantwoording en verbetering. Ten tweede om op basis van deze evaluaties aanbevelingen te kunnen doen voor bestaande ondersteuningscentra, zoals de inloophuizen. De in dit project opgedane kennis zal bijdragen aan de verdere professionalisering en verankering van de inloophuizen in de keten. Ten derde om aanbevelingen te kunnen doen voor nieuwe initiatieven op het gebied van ondersteunende zorg voor mensen die te maken krijgen met kanker. Een voordeel van de samenwerking met het IntermeZZo nazorgcentrum binnen dit project is dat op deze manier onderzocht kan worden of en welke verschillen er bestaan tussen een academisch centrum en een regioziekenhuis. Dit zal bijdragen aan de generaliseerbaarheid van de uitkomsten.
Translatie/ implementatie
De resultaten van dit onderzoek zullen bijdragen een het optimaliseren van de functie van PATIO en IntermeZZo. Het gaat hierbij zowel om de functies voor patiënten die voldoende baat hebben bij de extra informatie en ondersteuning zoals deze binnen PATIO en IntermeZZo kunnen worden geboden, als om een snelle en gerichte signaleringsfunctie voor de patiënten voor wie gespecialiseerde individuele zorg is geïndiceerd. Specifieke zorg voor patiënten met trauma- of stressor gerelateerde stoornissen zal worden geëvalueerd in termen van efficiëntie en effectiviteit. Op basis van de resultaten van dit project worden aanbevelingen op nationaal niveau gedaan voor de toekomstige ondersteunende zorg voor patiënten met kanker. De in dit project opgedane kennis over best-practices zal terugvloeien richting de formele zorgkant, zoals de ziekenhuizen, en richting de informele zorgkant, zoals de inloophuizen. Het expliciet betrekken van de informele zorgpartners bij de uitkomsten van dit project, zal bijdragen aan de kwaliteit van de daar geboden zorg. Om dit te formaliseren kan bijvoorbeeld een kwaliteitskeurmerk voor inloophuizen worden opgesteld. Om de in dit project opgedane kennis optimaal te benutten voor de informele zorgkant, zullen we nauw samenwerken met IPSO, de koepelorganisatie van inloophuizen. Verder resulteren de studies zoals omschreven in dit projectplan in een proefschrift, dat bestaat uit ten minste vier internationale wetenschappelijk artikelen.
