Monitoren van kwaliteit van leven bij patiënten met borst- en longkanker: Het Care Notebookproject

<-- terug naar index

‘Aan de hand van van de monitor kon ik mezelf zowel psychisch als fysiek goed ‘in kaart’ brengen en de gesprekken met de arts goed voorbereiden.’

Introductie

De IKNL richtlijn ‘Detecteren behoefte psychosociale zorg’ (2009) adviseert om op meerdere momenten de ziektelast voor oncologische patiënten in kaart te brengen en te bespreken met de patiënt. In dit kader heeft het LUMC een ‘QoL-monitor’ ontwikkeld voor patiënten met borst- en longkanker. Deze vragenlijst bestaat uit twee gevalideerde Kwaliteit van Leven instrumenten, de Lastthermometer, een open ruimte voor vragen of klachten die de patiënt wil bespreken, en een vraag naar behoefte aan aanvullende ondersteuning. Resultaten uit de vragenlijst worden in het elektronisch patiëntendossier opgeslagen en grafisch gepresenteerd. Dit biedt zorgverlener en patiënt in een oogopslag een systematisch en historisch overzicht van het lichamelijk, psychologisch en sociaal functioneren van de patiënt. Daarnaast maakt het inzichtelijk welke specifieke klachten het meest van invloed zijn op de globale ziektelast. De effecten van het gebruik van deze monitor worden nu onderzocht.

Doel studie

Onderzoeken wat de effecten van de QoL-monitor zijn op consult-variabelen (de inhoud van de arts-patiënt communicatie en duur van het consult) en patient reported outcomes zoals emotioneel welbevinden, kwaliteit van leven, satisfactie en self-efficacy. Dit wordt onderzocht aan de hand van een studiedesign met een controle- en interventiegroep.

Vraagstelling/ hypotheses

1 In de interventiegroep worden meer verschillende kwaliteit van leven-gerelateerde onderwerpen besproken tussen arts en patiënt, zonder dat dit leidt tot een wezenlijke toename in de consultduur. 2 De interventie heeft mogelijk tot gevolg dat de zorg beter kan worden afgestemd op de klachten en behoeften van de patiënt (bijv. self-management advies, doorverwijzingen), wat tevens resulteert in een hogere tevredenheid van de patiënt met de communicatie met de zorgverlener.

(Klinische) relevantie

Communicatiestudies laten zien dat het voor zorgverleners lastig is om accuraat de ziektelast van hun patiënten in te schatten. Het gebruik van patient reported outcomes in de dagelijkse praktijk lijkt een zinvolle methode om de ziektelast in kaart te brengen en biedt aanknopingspunten voor verdere exploratie van klachten en behoeften van de patiënt. Onderzoek naar de effecten en de werkzame elementen van de interventie staat in de kinderschoenen. Deze studie draagt hieraan bij.

Translatie/ implementatie

Na een pilot waarin de haalbaarheid van de monitor en acceptatie door patiënten is onderzocht, wordt de monitor nu in een RCT getest. Patiënten kunnen via het internet de vragenlijst aan het LUMC retourneren. Artsen ontvangen een alert die hen wijst op de beschikbaarheid van nieuwe informatie. Momenteel wordt een vergelijkende studie naar het effect van de monitor uitgevoerd in Japan.