Nazorg op maat voor vrouwen met vulvakanker

Introductie

Ieder jaar krijgen in Nederland meer dan 400 vrouwen de diagnose vulvakanker, en dit aantal stijgt (in 2000 waren het er 213). In meer dan 80% van de gevallen wordt een chirurgische behandeling toegepast, variërend van een radicaal lokale excisie, partiële of complete vulvectomie of palliatieve resectie van de tumor. De diagnose vulvakanker en de behandeling zijn ingrijpend en hebben een grote impact op zowel lichamelijk, psychologisch als sociaal vlak. Na een vulvakanker rapporteren vrouwen bijvoorbeeld vaak angst en depressieve klachten, een laag zelfbeeld, problemen met seksualiteit en angst voor terugkeer van kanker. Met behulp van patiënt-gerapporteerde uitkomsten (PROMs) kunnen klachten van patiënten gemonitord worden. Het gebruik van PROMs in de spreekkamer ondersteunt het gesprek over de gevolgen van kanker en geeft handvaten voor passende psychosociale zorg. Wat we nog onvoldoende weten is welke vragen/domeinen, naast seksualiteit en wondgenezing, van belang zijn voor de evaluatie van de gevolgen van de kanker en de behandeling bij vrouwen met vulvakanker. Verder weten we weinig over de randvoorwaarden voor het gebruik van PROMs in de dagelijkse klinische praktijk.

Doel studie

Het doel van het project is het ontwikkelen, terugkoppelen, evalueren en implementeren van PROMs in de dagelijkse klinische praktijk om de zorg van patiënten met vulvakanker te verbeteren. Specifieke aandacht is er hierbij voor seksualiteit en wondgenezing, twee centrale thema’s in de behandeling van vrouwen met vulvakanker.

Vraagstelling/ hypotheses

Er zijn meerdere vraagstellingen in de verschillende delen van het onderzoek: Deel 1: Ontwikkeling - PROMs voor de dagelijkse klinische praktijk 1. Welke PROMs vragenlijsten/schalen passen het beste bij de behoefte van patiënten, partners en zorgverlener? 2. Hoe moet de PROMs terugkoppeling voor patiënten, partners en zorgverleners eruit zien? Deel 2: Evaluatie - Ervaringen met de PROMs en terugkoppeling 3. Wat zijn ervaringen van patiënten, partners en zorgverleners met de terugkoppeling? 4. Wat zijn belemmerende en bevorderende factoren voor het gebruik van PROMs en terugkoppeling in de praktijk? 5. Hoe ervaren vrouwen de kwaliteit van zorg? 6. Hoe vaak worden psychosociale gevolgen, seksualiteit en wondgenezing besproken in het consult en hoe vaak wordt er doorverwezen? Deel 3: Disseminatie - Randvoorwaarden implementatie 7. Wat zijn randvoorwaarden omPROMs te kunnen implementeren in het ziekenhuis?

Methode

Via kwalitatieve onderzoeksmethoden (o.a. interviews, delphi-studie met patiënten, partners en zorgverleners) zullen bovenstaande vraagstellingen worden beantwoord.

(Klinische) relevantie

Het project levert inzicht in behoefte, bevorderende en belemmerende factoren voor het gebruik van PROMs in de dagelijkse klinische praktijk. Door de gedegen aanpak en een project met een breed landelijke draagvlak kunnen resultaten landelijk (binnen de regionale gynaecologische netwerken) uitgerold worden. De output van het project is: 1. Een vastgestelde PROMs set samengesteld op basis van bestaande gevalideerde vragenlijsten, toegespitst op vrouwen met een vulvakanker 2. Een terugkoppeling van PROMs voor patiënten met vulvakanker 3. Een dashboard voor terugkoppeling van PROMs voor zorgverleners 4. Een training voor het gebruik en de interpretatie van de terugkoppeling

Translatie/ implementatie

Diverse presentaties dragen bij aan verspreiding van resultaten: binnen de werkgroep seksualiteit en gynaecologische kanker, de Olijf dag, regionale (onder andere GOCZ) en landelijke werkgroep gynaecolgische oncologie (WOG), de special interest group (SIG) van de verpleegkundig specialisten en regieverpleegkundigen gynaecologische oncologie, en de Nederlandse vereniging van vulvapathologie. Door het afnemen van vragenlijsten bij vrouwen met vulvakanker komt er inzicht in de gevolgen van deze kanker en de behandeling. Deze informatie zal worden gedeeld met Olijf en Kanker.nl. De vragenlijsten en terugkoppeling worden beschikbaar in PROFIEL voor andere gebruikers en zijn vrij te gebruiken voor niet-commerciële doeleinden. Daarnaast worden de resultaten verwerkt in wetenschappelijke publicaties.