Ondersteuning van borstkankerpatiënten bij coping met haarverlies door chemotherapie en de behandelkeuze rondom hoofdhuidkoeling

02/11/2021 Leestijd: 2 min

Chemotherapie-geïnduceerde alopecia is een van de meest gevreesde bijwerkingen van chemotherapie. ‘Ik vond haaruitval veel emotioneler dan de amputatie van mijn borst’ is geen zeldzame uitspraak. Alopecia is stigmatiserend, het veroorzaakt stress en kan leiden tot een lagere kwaliteit van leven.

Introductie

Borstkankerpatiënten worden steeds vaker behandeld met chemotherapie en krijgen daardoor vaker te maken met alopecia. Hoofdhuidkoeling kan alopecia voorkomen bij ongeveer 50% van de patiënten maar het resultaat is van meerdere (on)bekende factoren afhankelijk. Dit veroorzaakt onzekerheid bij patienten, mede door een gebrek aan goede informatie over CIA en hoofdhuidkoeling. Vanwege tijdsdruk is het voor oncologieverpleegkundigen onmogelijk om tijdens een chemotherapieinformatiegesprek volledige informatie te bieden. Adequate informatievoorziening is voor patiënten echter essentieel om met alopecia om te kunnen gaan.

Doel studie

Het doel van dit project is het bieden van ondersteuning aan borstkankerpatiënten in coping met alopecia en de keuze voor hoofdhuidkoeling. Borstkankerpatiënten zijn daardoor beter voorbereid op het eventuele optreden van alopecia en de impact ervan op het leven van de patiënt. Ze zijn zich meer bewust van de verschillende manieren om om te gaan met alopecia en de onzekerheid omtrent het eindresultaat van hoofdhuidkoeling. Patiënten dienen alle recente wetenschappelijke en praktische informatie m.b.t. alopecia en hoofdhuidkoeling op één plek te kunnen vinden, in voor hen begrijpelijke taal.

Vraagstelling/ hypotheses

Een webbased beslishulp zal patiënten informeren en ondersteunen in de coping met alopecia en de behandelkeuze rondom hoofdhuidkoeling. Al naar gelang de informatiebehoefte van de patiënt kan meer of mindere diepgaande informatie worden nageslagen. Hypothese is dat patiënten die een weloverwogen keuze voor een behandeling hebben gemaakt minder stress ervaren en achteraf meer tevreden zijn.

(Klinische) relevantie

Een webbased beslishulp zal ontwikkeld worden waarin wetenschappelijke informatie en praktische tips over alopecia en hoofdhuidkoeling gebundeld zijn zoals; Waarom valt mijn haar uit? Wat te doen wanneer mijn haar uitvalt? Hoe ga ik om met reacties uit mijn omgeving? Wat zijn voor en nadelen van hoofdhuidkoeling? Hoe groot is de kans dat hoofdhuidkoeling bij mij werkt?

Translatie/ implementatie

De keuzehulp wordt ontwikkeld, geimplementeerd en geëvalueerd in samenwerking met patiënten, oncologieverpleegkundigen en oncologen. Patientenverenigingen worden geinformeerd over het bestaan van de beslishulp. Door dit project zijn oncologisch verpleegkundigen zich meer bewust van de impact en psychologische gevolgen van alopecia voor patiënten en kunnen zij beter informatie verstrekken en proactief begeleiden.