Perceived need for information of patients with haematological malignancies

Introductie

De laatste jaren is er een groeiende bewustwording van artsen en onderzoekers van de informatiebehoefte van patiënten met kanker in het algemeen. Ondanks dat 7,8% van de totale incidentie van maligniteiten, hematologische maligniteiten zijn, is er een gebrek aan kennis over de informatiebehoefte van deze patiëntengroep. Gebrek aan informatie is een risicofactor voor de patiënt voor het ontwikkelen van verschillende problemen. Anderzijds heeft goede informatievoorziening grote voordelen voor deelname aan besluitvorming, voor de tevredenheid met therapiebeslissingen, voor het creëren van realistischere verwachtingen en voor de kwaliteit van leven. Hematologische maligniteiten verschillen op een aantal belangrijke punten van solide tumoren. Daarentegen bestaat er een aanzienlijke kans op curatie of remissie. Om dit te bereiken is echter zeer intensieve behandeling nodig, met verschillende ernstige bijwerkingen en complicaties. De behandeling moet vaak starten snel na diagnose, wat een begrijpbare en accurate informatievoorziening zeer belangrijk maakt, maar ook moeilijker te realiseren.

Doel studie

De informatiebehoefte, tevredenheid met ontvangen informatie, cognitieve coping stijl en besluitvorming van patiënten gediagnosticeerd met een hematologische maligniteit in kaart brengen van diagnose tot follow-up / einde (palliatieve) behandeling. Daarnaast de door artsen en gespecialiseerd verpleegkundigen verwachte informatiebehoefte inschatten, en eventuele verschillen met de daadwerkelijke informatiebehoefte van patiënten aantonen. Tevens wordt de informatiebehoefte, tevredenheid, deelname aan besluitvorming van de partners/ naasten onderzocht.

Vraagstelling/ hypotheses

- Wat is de informatiebehoefte van patiënten met een hematologische maligniteit van diagnose tot follow-up/ einde behandeling? - Wat is de behoefte van partners/naasten aan informatie, en (hoe) verschilt deze t.o.v. de patiënt? - Wat is de cognitieve coping stijl van patiënten met een hematologische maligniteit en hoe verhoudt zich deze tot de informatiebehoefte? - Wat is de door hematologen/ gespecialiseerd verpleegkundigen verwachte informatiebehoefte van patiënten met een nieuw gediagnosticeerde hematologische maligniteit?

(Klinische) relevantie

Door kennis over de informatiebehoefte van patiënten met een hematologische maligniteit kan de informatievoorziening verbeterd worden, kunnen patiënten in de klinische praktijk in de toekomst nog beter worden geïnformeerd, en kan de informatie worden toegespitst op (de cognitieve coping stijl) van de patiënt en partner.

Translatie/ implementatie

De informatiebehoefte zo goed mogelijk in kaart brengen, en veranderingen tijdens het ziekteproces onderzoeken. Hierdoor is het mogelijk in de toekomst de informatievoorziening zo goed mogelijk aan te passen aan de behoeftes van de patiënt.

---

Publicaties

Perceived need for information among patients with a haematological malignancy: associations with information satisfaction and treatment decision-making preferences. Hematol Oncol. 2015 Jun;33(2):85-98

Shared decision-making and providing information among newly diagnosed patients with hematological malignancies and their information caregivers: Not “one-size-fits-all”. Psycho-oncology. 2017 [epub ahead of print]

Cognitive coping style (monitoring and blunting) and the need for information, information satisfaction and shared decision making among patients with haematological malignancies. Psychooncology. 2015 May;24(5):564-71