Introductie
Door de tegenvallende vooruitgang in de behandeling van hersenpatiënten over de afgelopen 50 jaar en het ontbreken van een curatieve behandeling, zijn palliatieve symptomen en behoud of verbetering van functioneren en kwaliteit van leven belangrijke doelen van de behandeling. Kwaliteit van leven bij glioompatiënten wordt beïnvloed door zowel tumor- als behandeling gerelateerde factoren zoals epileptische aanvallen, antiepileptica, vermoeidheid, angst en depressie, maar ook cognitieve beperkingen. Cognitieve beperkingen, zelfs mild, kunnen
de kwaliteit van leven, de professionele reïntegratie, interpersoonlijke relaties en recreatieve activiteiten negatief beïnvloeden. Behalve dat cognitieve beperkingen de kwaliteit van leven negatief kan beïnvloeden, kunnen cognitieve beperkingen ook de betrouwbaarheid van zelfrapportages via bijvoorbeeld vragenlijsten bedreigen. Exclusie van patiënten met cognitieve beperkingen in statistische analyses introduceert ongewenste bias bij de evaluatie van de kwaliteit van leven van patiënten tijdens clinical trials. Bovendien kunnen cognitief gestoorde patiënten minder compliant zijn bij vragenlijst gebaseerde kwaliteit van leven metingen, waardoor een andere bron van bias wordt geïntroduceerd.
Doel studie
Deze studie is gericht op het bepalen van de associatie tussen zelfbewustzijn van cognitieve beperkingen, objectieve
cognitieve beperkingen, en zelf-gerapporteerde kwaliteit van leven. Hiervoor worden EORTC clinical trial data sets
gecombineerd van hersentumorpatiënten met diverse histologische diagnoses en in diverse stadia van hun ziekte,
waarbij zowel kwaliteit van leven als cognitief functioneren is gemeten. Daarnaast worden klinisch relevante vraagstellingen onderzocht met betrekking tot de beoordeling en het gebruik van kwaliteit van leven zoals cognitief functioneren als secundaire uitkomstmaatregelen in clinical trials bij hersentumorpatiënten onderzocht.
Vraagstelling/ hypotheses
In tegenstelling tot patiënten met tumoren waarbij het centraal zenuwstelsel niet is betrokken, zal de overgrote meerderheid van de hersentumorpatiënten cognitieve beperkingen ondervinden die hun denken en waarneming diepgaand beïnvloeden. Het is daarom van groot belang om informatie te verzamelen over hoe deze cognitieve beperkingen de zelfrapportage van de patiënt beïnvloeden.
(Klinische) relevantie
Relevante informatie over cognitieve beperkingen kan helpen bij de klinische besluitvorming en kan gepersonaliseerde keuzes met betrekking tot de behandeling faciliteren.
Translatie/ implementatie
Dit project zal leiden tot meer kennis over de gunstige en nadelige gevolgen van de huidge behandelstrategieën, wat
uiteindelijk kan leiden tot de ontwikkeling van nieuwe behandelstrategieën voor deze unieke patiëntenpopulatie.
