Realizing better doctor-patient dialogue about choices in palliative care and early-phase clinical trial participation: Towards an online value clarification tool (OnVaCT)

Introductie

Wanneer geen reguliere therapie meer voorhanden is, kunnen patiënten met kanker deelnemen aan vroeg-klinische studies. Om te zorgen dat patiënten een besluit nemen dat bij hen past, dient de medisch specialist tijdens het consult goede informatie te geven én na te gaan wat voor de patiënt belangrijk is. Vroeg-klinische studies zijn echter vaak zo complex, dat het ingewikkeld is om adequate uitleg hierover te combineren met het bespreken van patiëntvoorkeuren, prognose en opties voor palliatieve zorg. Daardoor kunnen patiënten achteraf twijfels ervaren over hun keuze (decisional conflict). In dit project wordt een online value clarification tool (OnVaCT) ontwikkeld (WP1) en geëvalueerd (WP2) die erop gericht is patiënten (en artsen) te helpen aan de hand van persoonlijke levenswaarden en voorkeuren een beslissing te nemen over deelname aan een vroeg-klinische studie.

Doel studie

Wij willen patiënten helpen zich voor te bereiden op het gesprek met de medisch specialist over het wel of niet deelnemen aan een vroeg-klinische studie, door een OnVaCT te ontwikkelen. Middels deze OnVaCT exploreren patiënten hun eigen levenswaarden: de tool helpt hen na te gaan wat voor henzelf belangrijk is bij het nemen van moeilijke beslissingen in de laatste levensfase. Door de resultaten te delen met de medisch specialist, kan deze tijdens het consult beter aansluiten bij datgene wat voor een individuele patiënt belangrijk is, om zo de patiënt te ondersteunen een beslissing te nemen die in lijn is met zijn/haar waarden en voorkeuren en decisional conflict te verminderen.

Vraagstelling/ hypotheses

Draagt het verhelderen van de levenswaarden die een patiënt belangrijk vindt bij aan het verminderen van ‘decisional conflict’? Gebeurt dat doordat het gebruik van de online tool bijdraagt aan een betere communicatie tussen arts en patiënt over de voorkeuren van de patiënt en een beter proces van besluitvorming?

(Klinische) relevantie

In dit project wordt een OnVaCT ontwikkeld en initieel getest op basis van kwalitatieve en kwantitatieve onderzoeksmethoden. Er worden patiënten geïncludeerd die uiteindelijk besluiten om wel ofwel niet aan vroeg-klinisch onderzoek deel te nemen, waardoor het beslissingsproces, de waarden en voorkeuren van beide groepen in kaart kunnen worden gebracht, ook ten aanzien van palliatieve zorg. Dit project kan patiënten met kanker voor wie geen standaardtherapie meer voorhanden is, helpen om beter voorbereid aan de hand van eigen levenswaarden en voorkeuren een keuze te maken om wel of niet deel te nemen aan een vroeg-klinische studie. Een goed besluit, dat past bij hetgeen voor de patiënt zelf belangrijk is in de laatste fase van het leven, draagt bij aan kwaliteit van leven in die laatste fase. Het gesprek met de medisch specialist, dat dankzij de tool meer gericht zal zijn op de behoeften van de individuele patiënt, ondersteunt hierbij.

Translatie/ implementatie

Momenteel wordt dit project uitgevoerd in drie oncologische centra die gespecialiseerd zijn in vroeg-klinisch onderzoek. Na ontwikkeling zal de OnVaCT in die drie centra al worden geïmplementeerd zodat deze kan worden geëvalueerd. Bij een positief resultaat van het huidige project - d.w.z. een afname van decisional conflict na implementatie van de tool - biedt dit onderzoek aanknopingspunten voor verdere ontwikkeling (en implementatie) van de OnVaCT.