SOurCE – Stimulating evidence based, personalized and tailored information provision to improve decision making after oesophageal-gastric cancer diagnosis

<-- terug naar index

‘Niemand kon mij zeggen: ‘’Als je deze behandeling neemt, dan is de kans dat je nog vijf jaar leeft wel heel groot.’’ Ik voelde ook wel dat de artsen dat niet precies wisten, maar ze boden mij de behandeling wel aan. En ík moest kiezen’ - Patiënt

Introductie

Slokdarmkanker staat in de top tien van meest voorkomende kankersoorten in de wereld en heeft een slechte prognose. Gezien de slechte prognose en de grote kans op bijwerkingen is het essentieel dat patiënten met slokdarmkanker informatie krijgen over de mogelijke gevolgen van hun ziekte en behandeling. Onderzoek laat zien dat de meeste (slokdarm en maag-)kankerpatiënten inderdaad goed geïnformeerd willen worden. In slechts ongeveer de helft van de gesprekken met een arts krijgt de patiënt echter de informatie waar hij of zij behoefte aan heeft. Betrouwbare informatieverstrekking, afgestemd op de patiënt, wordt sterk gehinderd door twee factoren: 1) We beschikken over onvoldoende kwalitatief hoogwaardige gegevens over de uitkomsten van behandeling van slokdarmkanker, 2) De vaardigheden van artsen om op wetenschappelijk onderzoek gebaseerde gegevens afgestemd op de patiënt over te brengen, behoeven verbetering. Het antwoord op de vraag van een patiënt: “wat staat mij te wachten?” blijft daardoor vaak onbeantwoord.

Doel studie

Het doel van het SOurCE project is om patiënten met slokdarm- en maagkanker beter te voorzien van geïndividualiseerde informatie over hun kansen op overleving, bijwerkingen van de behandeling en kwaliteit van leven. Hiervoor worden gegevens verzameld over behandeluitkomsten van patiënten in alle stadia van ziekte. Een internetapplicatie zal worden ontwikkeld waarin deze informatie wordt samengevat. Daarnaast ontwikkelen we een training voor artsen om, gebruikmakend van de internetapplicatie, de informatie op maat met een patiënt te delen. Op deze wijze willen we geïnformeerde besluitvorming over de behandeling mogelijk maken en daardoor de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren.

Vraagstelling/ hypotheses

1 Wat zijn – op de korte en de lange termijn - de overleving, bijwerkingen van de behandeling en de kwaliteit van leven van verschillende groepen patiënten met slokdarmkanker? 2 Kunnen we met behulp van een nieuw te ontwikkelen internetapplicatie (waarin geïndividualiseerde behandeluitkomsten zijn verwerkt) én een training voor artsen de communicatie in de spreekkamer over behandeluitkomsten verbeteren?

(Klinische) relevantie

Het streven is dat het onderzoek leidt tot betere informatieverstrekking op maat, zodat patiënten op basis van geïndividualiseerde gegevens een eventuele behandeling kunnen kiezen, afgestemd op de wensen van de patiënt.

Translatie/ implementatie

De resultaten van de studie zullen worden geïntegreerd in een vaardigheidstraining om de gespreksvaardigheden van artsen ten aanzien van het informeren van patiënten te optimaliseren. Dit mede door het gebruik van de internetapplicatie tijdens het consult tussen arts en patiënt.