When Patients Prefer Non-Disclosure: A Guideline and Training Module for Culturally Sensitive Information Provision

Introductie

In de palliatieve zorg is open communicatie essentieel. Toch blijkt dat een aanzienlijke groep patiënten geen volledige of expliciete informatie wil ontvangen over diagnose of prognose. Dit kan leiden tot miscommunicatie, verminderde kwaliteit van zorg en ethische dilemma’s voor zorgverleners. Er bestaat momenteel geen richtlijn of training in Nederland die professionals ondersteunt in cultureel sensitieve communicatie rond voorkeuren voor non-disclosure.

Doel studie

Het exploreren van dillema's en best practices/behoefte aan verschillende manieren van informatievoorziening. Het opstellen van een richtlijn en het ontwikkelen en testen van een blended learning module (e-learning en training) voor zorgprofessionals, gericht op het herkennen en respecteren van informatievoorkeuren van patiënten (met name bij voorkeur voor non-disclosure) in de palliatieve zorg, met aandacht voor cultuursensitiviteit.

Vraagstelling/ hypotheses

Hoofdvraag: Hoe kunnen zorgverleners informatievoorkeuren het best verkennen en cultureel sensitief communiceren om patiëntgerichte en inclusieve palliatieve zorg te bevorderen, met name bij patiënten die ambivalent zijn over of afzien van volledige informatie? Deelvragen: In welke situaties ontstaan communicatie-uitdagingen rond disclosure in de palliatieve zorg? Wat zijn best practices voor cultureel sensitieve informatievoorziening? Wat is het effect van blended learning op het communicatiegedrag van zorgprofessionals?

Methode

Het project bestaat uit drie werkpakketten: WP1 (Explore): Scoping review en kwalitatieve interviews/focusgroepen met patiënten, naasten en zorgverleners om dilemma’s en best practices in kaart te brengen. WP2 (Create): Ontwikkeling van een blended learning module met o.a. video’s en simulaties. WP3 (Evaluate): Before-and-after study van de blended learning module met standardized patient assessments (SPAs) en evaluatie door patiënten met diverse achtergronden.

(Klinische) relevantie

Het project draagt bij aan inclusievere palliatieve zorg, waarin patiënten – ongeacht culturele achtergrond of informatiebehoefte – passende en respectvolle communicatie ontvangen. Dit versterkt autonomie, vermindert stress en sluit beter aan bij persoonlijke waarden van mensen met kanker.

Translatie/ implementatie

De blended learning module wordt na afloop structureel aangeboden via Amsterdam UMC Academy. De richtlijn en een deel van de onderwijsmaterialen worden vrij beschikbaar gesteld.